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chat-netiquette

Eure Meinung ist uns wichtig Ihr habt eine Meinung oder eine Geschichte zu erzählen? Hervorragend! D…

Rundum informiert: Austausch und Vernetzung als Konduktorin
„Ich kann allen nur ans Herz legen: Bleibt immer am Ball und sucht Euch Gleichgesinnte […].“ …

Entspannter Alltag mit einem hämophilen Kind
„Ich wurde regelmäßig von den Schwestern im Krankenhaus ermahnt, nicht jedes Mal für den gelun…

Mutter eines Kindes mit Hämophilie
„Ich brauchte zwar nach einer nicht ganz einfachen Entbindung eine Blutkonserve, mein Sohn hatte …

Konduktorin: Emotionale Aspekte
Frauen können die Gerinnungsstörung nur vererben.“ Hast Du diesen Satz schon einmal gehört? Vi…

Das Hämophilie-Gen
Um festzustellen, ob Du an Hämophilie oder einer anderen Blutgerinnungsstörung leidest bzw. das H…

Leben mit einer Gerinnungsstörung
Auch bei Konduktorinnen sind verminderte Faktorwerte möglich, sodass sie ebenfalls an einer Blutge…

Konduktorin

Als Konduktorin stehst Du vor besonderen Herausforderungen. Neben Deiner Rolle als Mutter „mit Spezi…

Patienten-Botschafter

Ihre Mission Die Patienten-Botschafter wollen den Bekanntheitsgrad von Hämophilie steigern und mache…

Unterstützung für Patienten

Als Hämophiler kannst Du auf ein gut aufgestelltes Unterstützungsnetzwerk zurückgreifen – wir helfen…

GSAV und Hämophilie
GSAV ist die Abkürzung für das „Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung“. D…

Frauen und das von-Willebrand-Syndrom
Am von-Willebrand-Syndrom können sowohl Männer als auch Frauen erkranken. Letztere stehen mit der…

Das von-Willebrand-Syndrom
Es ist die häufigste angeborene Blutgerinnungsstörung – ungefähr 1 % aller Deutschen leidet un…

Weitere Gerinnungsstörungen

Neben der Hämophilie gibt es eine Vielzahl weiterer Blutgerinnungsstörungen, die entweder angeboren…

Gentherapie
Die Gentherapie ist eine innovative Methode, um genetisch bedingte Erkrankungen zu behandeln. Seit …

News

Nichts mehr verpassen: Auf dieser Seite erfährst Du es sofort, wenn zum Beispiel unsere Blogger ein…

Ernährungstipps

Eine ausgewogene, vollwertige Ernährung kann sehr viel dazu beitragen, dass es Dir im Alltag mit Dei…

Gesund von klein auf
Eine ausgewogene Ernährung ist neben ausreichend Bewegung einer der wichtigsten Bausteine für ein…

Folgeerkrankungen vorbeugen
Lebergesund essen: das Entgiftungsorgan stärken und entlasten Übergewicht, falsche Ernährungsge…

Arzneimittel-Entwicklung
Hast Du Dich schon einmal gefragt, wie Dein Faktorpräparat oder ein anderes Medikament entstanden …

Unterstützung für Patienten

Als Hämophiler kannst Du auf ein gut aufgestelltes Unterstützungsnetzwerk zurückgreifen – wir helfen…

Patienten-Service

Du hast Fragen zu Deiner Heimselbstbehandlung oder möchtest mehr über unser Unterstützungsangebot er…

Kalender

Du suchst die nächste Informationsveranstaltung für das Sportprogramm „Fit for Life“ oder möchtest w…

Felix
Hallo, ich bin Felix! Ich lebe im Nordwesten von Thüringen und bin 16 Jahre alt. Meine Le…

Lebensstil-Erkrankungen
Nutzt sich der schützende Knorpel an Gelenkknochen so weit ab, dass der Knochen teilweise oder gan…

Travel Guide

Dein mobiler Reise-Ratgeber Die Travel Guide App hilft Dir, ein Hämophilie-Zentrum in der Nähe Deine…

Quickfeedback

Quickfeedback Falls Du menschlich bist, lasse dieses Feld leer. Frage 1 Wie relevant sind unsere The…

Nico
Moin! Ich grüße Euch, mein Name ist Nico. 24 Jahre habe ich nun schon hinter mir und komme …

Sarah
Hi, ich bin Sarah! Ich bin 39 Jahre alt und lebe zusammen mit meinen zwei Söhnen in der Näh…

Ines
Hallo Ihr lieben Menschen, ich bin Ines aus Köln! Ich bin freiberufliche Kommunikationstrain…

Haftungsausschluss

Der Inhalt dieses Expertenrats spiegelt die Meinung der Teilnehmer wider. Takeda übernimmt für diese…

Bestellservice

Hier kannst Du Broschüren und praktisches Servicematerial kostenfrei downloaden und bestellen. Du mö…

Infos

www.myhaemophilie.org: Konzeption, Redaktion & Design Dres. Schlegel+Schmidt Med. Kommunikation…

Kontakt

Du möchtest einem unserer Blogger etwas mitteilen oder hast Fragen zu ihren Videos? Dann schreib uns…

WAS IST myPKFiT?

Moderne Therapien machen es möglich, dass Menschen mit Hämophilie heute ein weitgehend normales Lebe…

Nützliche Apps

Du bist auf der Suche nach Apps, die Deinen Alltag optimieren? Dann entdecke unsere praktischen Anwe…

Welthämophilietag

„Hämophilie – Ganz besonders Du“ Der Kreativ-Wettbewerb zum Welttag der Hämophilie Bei der Aktion „H…

Service

So können wir Dich unterstützen

Hämophilie-Wissen

Du möchtest einen Fachbegriff nachschlagen, Dich über die neuesten Ergebnisse der Hämophilie-Forschu…

Hilfreiche Links
Auf dieser Seite findest Du ausgewählte Links, über die Du Dich über verschiedene Themen ausfüh…

Reiseapotheke
Neben Reisepass und Notfallausweis darf im Urlaub auch Dein Faktorpräparat nicht fehlen. Zusätzli…

Reiseunfälle
Im Urlaub und auf Reisen kann immer etwas Unvorhergesehenes passieren und im schlimmsten Fall eine …

Reisedokumente
Neben Personalausweis bzw. Reisepass sollten auch die folgenden Dokumente auf Reisen nicht fehlen: …

Reiseart
Ob Fliegen, Autofahren oder zu Fuß unterwegs – jede Art zu reisen hat ihre ganz besonderen VorzÃ…

Tipps für unterwegs
Einige Kriterien spielen eine große Rolle bei der Wahl Deines Reiseziels. So sollte es vor Ort Fac…

Reisen

Urlaub und Reisen mit Hämophilie? Kein Problem mit guter Planung und Vorbereitung. Hier findest Du z…

Hämophilie-Zentren

Du suchst ein spezialisiertes Hämophilie-Zentrum in Deiner Nähe oder in Deiner Urlaubsregion? Behand…

Kochen mit Ludwig Maurer
Unser Experte fürs Kochen ist Ludwig Maurer, kurz Lucki. Er ist gelernter Koch, Hotelfachmann u…

Was ist Fit for Life?
Sport macht nicht nur Spaß – er ist auch von zentraler Bedeutung für die motorische Entwicklung…

Fitness mit Dagmar
Bewegung sorgt für ein besseres Körpergefühl und hebt die Laune. Wieso ein gezieltes Fitnesst…

Hämophilie Expertenrat

Frage stellen Hier kannst Du Fragen rund um das Leben mit Hämophilie stellen. Unser Hämophilie-Exper…

Verhalten beim Sport
Sport macht fit, stärkt die Muskulatur, fördert die körperliche Koordinationsfähigkeit und brin…

Fitness

Dank moderner Therapien ist Sport kein Tabu mehr für Menschen mit Hämophilie. Auch Du kannst von den…

Für Lehrer
Wegen seiner Blutungsneigung sollte ein Schüler mit Hämophilie möglichst nicht an verletzungstrÃ…

Vorsorge
Hämophilie ist heute gut behandelbar. Vielleicht bemerkst Du daher lange Zeit kaum etwas davon. So…

Für Kinder
Hallo, ich bin Uli, die schlaue Eule. Viele meinen, ich wäre besonders schlau und wüsste auf jede…

Verletzungen
Menschen mit Hämophilie können je nach Schweregrad der Erkrankung unterschiedlich starke innere o…

Notfall und Sicherheit
Vielleicht warst Du selbst unachtsam oder andere haben nicht aufgepasst: Ein Unfall passiert schnel…

Operationen
Manchmal ist eine Operation unvermeidbar – z. B. wenn sich eine Zahnwurzel entzündet hat oder D…

Behandlung zu Hause
Viele Menschen mit Hämophilie führen die Prophylaxe in Absprache mit dem Arzt selbstständig zu H…

Faktorpräparate
Hämophilie wird bereits seit Ende der 1960er Jahre mit Faktorpräparaten behandelt. Diese enthalte…

On Demand oder Prophylaxe
Etwa 70 bis 80 % aller spontanen Blutungen bei Hämophilie betreffen die Gelenke und gut 10 bis 20 …

Geschichte der Hämophilie
Bereits sehr früh in der Menschheitsgeschichte gibt es erste Beschreibungen der Erkrankung und des…

Vererbung der Hämophilie
Bei der Erkrankung Hämophilie (ugs. auch Bluterkrankheit genannt) handelt es sich um eine angebore…

Blut und Blutgerinnung
Das Blut kann als flüssiges Organ betrachtet werden, das viele lebenswichtige Aufgaben erfüllt. D…

Formen der Hämophilie
Hämophilie ist eine genetisch bedingte Störung der Blutstillung. Das bedeutet, dass z. B. eine k…

Dr. Thomas Kurscheid
Verstehst Du Deine Erkrankung, kennst Du Dich gut mit Deiner Behandlung aus und weißt, worauf D…

Notfälle und Verletzungen

Bei welchen Verletzungen sind medizinische Maßnahmen notwendig und was ist im Notfall zu tun? Mit de…

Behandlung

Bei Hämophilie gibt es zwei Behandlungsansätze: die Bedarfsbehandlung (On Demand) und die vorbeugend…

Diagnose Hämophilie

Die Diagnose Hämophilie geht mit zahlreichen Fragen einher. Durch detaillierte Informationen möchten…

Hämophilie

Wie wird Hämophilie vererbt, worauf sollten Hämophile (ugs. Bluter) beim Spritzen achten und woran l…

Allgemeine Tipps
Wer würde sein Auto freiwillig mit einer ungeeigneten oder minderwertigen Sorte Treibstoff betanke…

Corinna
Hallo, mein Name ist Corinna! Ich wohne in einem kleinen Dorf im nördlichen Speckgürtel Ber…

Ben
Hallo Leute, ich bin der Ben! Ich bin 31 Jahre alt und leidenschaftlicher Gamer, der sein Hobby …

Patienten für Patienten – unsere Blogger

Auf dieser Seite lernst Du unsere Blogger kennen. Jeder befindet sich in einer anderen Lebensphase u…

Senioren

Mit den Lebensjahren können zu Deiner Hämophilie auch altersbedingte Krankheiten hinzukommen. Dann w…

Best Ager

In der Mitte des Lebens wirst Du gelassener, aber auf keinen Fall ruhiger. Doch während sich früher…

Familiengründer

In einer glücklichen Partnerschaft wird häufig der Wunsch, eine eigene Familie zu gründen, immer grö…

Berufseinsteiger

Für Dich stehen aktuell Beruf und Karriere ganz oben auf der Prioritätenliste? Damit Du Deine Ziele…

Auszubildende

Ausbildung und Studium sind der Start in eine neue Lebensphase: Nun gehst Du Deinen eigenen Weg und…

Jugendliche

Erwachsen werden – selbstständig werden: die erste Fahrstunde, die erste Reise nur mit Freunden, die…

Grundschüler

Wieso, weshalb, warum? Aufgeweckte Kinder finden auf unseren Extra-Seiten Antworten auf wichtige Fra…

Kleinkinder

Für Eltern eines Sohnes mit Hämophilie ist es oft ein Balanceakt, ihn zu schützen und ihn gleichzeit…

Leben mit Hämophilie

Vorangestellt sei die gute Nachricht, dass Hämophilie (die Bluterkrankheit) sich heute erfolgreich b…

Seniorensport
Sport ist nicht nur etwas für junge Menschen: Gerade im höheren Alter hat er positive Auswirkunge…

Spontan erworbene Hämophilie
Das Immunsystem kann Antikörper entwickeln, die sich gegen den körpereigenen Gerinnungsfaktor VII…

Pflegebedürftigkeit
Jeder hofft, dass es ihn nicht trifft. Doch die Statistiken sprechen für sich: Bei steigender Lebe…

Notfall
Im Alter können schon kleine Verletzungen oder Infektionen schnell zu einem Notfall werden. Neben …

Gesund älter werden
„Je älter man wird, desto leichter verwechselt man erhöhten Blutdruck mit Leidenschaft.“ Das…

Ernährung
Im Alter verändert sich Dein Körper und Dein Stoffwechsel verlangsamt sich zunehmend: Der Wasserg…

Folgeerkrankungen
Hämophilie-bedingte Blutungen in Gelenken oder der Muskulatur können äußerst schmerzhaft sein: …

Reisen und Ausflüge
Im Alter klingt die Reiselust nicht automatisch ab. Im Gegenteil: Meist nimmt sie sogar noch zu –…

Sport und Bewegung
Neben regelmäßigem Sport ist besonders die tägliche Bewegung entscheidend für eine rüstige Ges…

Reisen
„Sei zeitig weise, höchste Zeit ist’s! Reise, reise!“ Diese Aufforderung von Wilhelm Busch i…

Notfall
Vom Fahrrad gestürzt, auf der Treppe gestolpert oder beim Gärtnern mit einem Gartengerät verletz…

Ernährung
"Man ist, was man isst“ sagt eine bekannte Redensart. Mit steigendem Alter kannst Du diesen Effek…

Sport
Wissenschaftler haben herausgefunden, dass Kinder über eine Ausdauer von erwachsenen Leistungsspor…

Reisen
Es ist ein unbezahlbarer Augenblick, wenn Dein Kind zum ersten Mal mit nackten Füßen über den St…

Notfall
Unfällen vorbeugen – das hat für Familien oberste Priorität. Ganz besonders junge Väter entsp…

Familienplanung
Wir sind uns relativ sicher, dass Du über den Erbgang von Hämophilie besser Bescheid weißt als s…

Ernährung
Viele Eltern finden kaum Zeit, neben Milchfläschchen und Babybrei noch für sich selbst zu kochen …

Sport
Der Einstieg in das Berufsleben erfordert meist ein ganz neues persönliches Zeitmanagement. Je nac…

Reisen
Der erste Job nach dem Studium oder der Ausbildung bringt endlich ein festes Gehalt und damit auch …

Notfall
Ein Unfall passiert meist unerwartet. Mit den folgenden Maßnahmen bist Du vorbereitet und behälts…

Ernährung
Gesunde Mahlzeiten kommen im stressigen Berufsalltag meist zu kurz. In der Mittagspause stehen vor …

Sport und Fitness
Studium und Ausbildung können ganz schön stressen. Verständlich, dass Du Dich abends gerne auf d…

Reisen
Wer Meer hat, braucht weniger und tankt obendrein noch Energie für den alltäglichen Trott im Job …

Notfall
Wenn Du mit Beginn des Studiums oder der Ausbildung Dein Elternhaus verlässt, stehst Du auf eigene…

Ernährung
Fußball-Profis überlassen ihre Ernährung nicht dem Zufall. Individuelle Ernährungspläne stelle…

Startseite

Alles rund um deine Hämophilie News Hämophilie-Blogs Kleinkinder Grundschüler Jugendliche Auszubilde…

Ernährung
Du bist, was Du isst: Mit der richtigen Ernährung hast Du beim Sport viel Energie und kannst Dich …

Notfall
Hattest Du schon einmal einen Unfall oder warst selbst Ersthelfer? Dann weißt Du sicher, dass es i…

Sport und Fitness
Egal, ob Du allein, mit Freunden oder im Verein trainierst: Beim Sport kannst Du Dich auspowern, de…

Ferien und Reisen
Feiern bis in die Morgenstunden in Lloret de Mar oder lieber Stadtluft schnuppern in London? Dir un…

Beziehung
In einer neuen Beziehung redest Du mit Deiner Freundin oder Deinem Freund vermutlich stundenlang ü…

Lifestyle & Clique
Hämophilie begleitet Dich schon Dein ganzes Leben. Sicherlich wissen viele Deiner Freunde, Klassen…

Meine Gesundheit, meine Behandlung
Die Behandlung der Hämophilie kann On Demand oder prophylaktisch erfolgen. Der Begriff On Demand k…

Ernährung für Power-Kids
Kinder im Grundschulalter sind ständig körperlich aktiv. Und sie werden täglich geistig geforder…

Reisen
Reisen ist für Kinder ein großes Abenteuer, bei dem sie vieles zum ersten Mal sehen und erleben. …

Notfall
Jungs im Grundschulalter sind oft nur schwer zu bändigen. Sie raufen, klettern auf Bäume und mach…

Schul- und Freizeitsport
Sport ist eine sehr gute Möglichkeit für Heranwachsende, sich in Gruppen sozial einzubinden und L…

Erziehung: Grundschulzeit
Mit der Einschulung tritt Dein Kind in einen neuen Lebensabschnitt ein. Als Schulkind ist Dein Sohn…

Gesund essen lernen
Kinder mit Hämophilie benötigen keine spezielle Diät. In der Regel dürfen sie alles essen, was …

Reisen mit Babys und Kleinkindern
Beim Urlaub mit Kleinkindern muss man allgemein vieles bedenken. Ist Dein Sohn an Hämophilie erkra…

Notfall
Wenn Kinder anfangen zu krabbeln und zu laufen, passiert es schnell: Sie fallen auf den Po, schürf…

Sport und Spiel
Kinder lieben es, zu spielen und herumzutoben, und schon die Kleinsten haben einen ungeheuren Beweg…

Für Kindergärtner
Hämophilie ist eine seltene Krankheit, daher bist Du in Deinem Alltag im Kindergarten vermutlich n…

Erziehung: Die ersten Lebensjahre
Dein größter Wunsch ist es sicherlich, Deinem Sohn den Weg zu einem selbstbestimmten und erfüllt…

Die Mutter als Konduktorin
Da die Hämophilie über das X-Chromosom vererbt wird, können sowohl der Vater als auch die Mutter…