Rundum informiert: Austausch und Vernetzung als Konduktorin

Sich gegenseitig unterstützen und stärken

„Ich kann allen nur ans Herz legen: Bleibt immer am Ball und sucht Euch Gleichgesinnte […].“

Bloggerin Sarah ist inzwischen gut vernetzt: Der Austausch mit anderen Müttern hämophiler Kinder hat ihr v. a. am Anfang Sicherheit gegeben. Denn so hilfreich es ist, sich über Fachleute, Bücher oder das Internet über die Hämophilie zu informieren: Mit der grauen Theorie weißt Du zwar in vielen Situationen, was zu tun ist – doch erst der regelmäßige Austausch mit anderen Konduktorinnen kann Dir sowohl Sorgen nehmen als auch neue Perspektiven aufzeigen.

Fünf Frauen sprechen innerhalb eines Sitzkreises

Für Konduktorin Stephanie war es ein Schlüsselmoment, als sie bei einem Vorsorgetermin im Krankenhaus zwei Teenager sah, die sich vergnügt mit den Ärzten unterhielten: „Abgesehen davon, dass mich das sehr getröstet hat, war dies der Moment, in dem ich verstand, dass ich Kontakt brauchte: Kontakt zu anderen hämophilen Kindern in unterschiedlichen Altersstufen und deren Eltern.“ Gemeinsam könnt Ihr ganz konkrete Probleme im Alltag mit der Hämophilie besprechen und Euch gegenseitig praktische Tipps und Ratschläge geben. Dadurch bist Du nicht nur für viele Situationen bestens gewappnet, sondern auch mit Gleichgesinnten vernetzt, die Dich auch mal auffangen können. Das European Haemophilia Consortium hat mit dem Women and Bleeding Disorders Committee außerdem eine Plattform geschaffen, über die sich Konduktorinnen und Frauen mit Blutungserkrankungen europaweit vernetzen können.

Mehrere Informationskanäle nutzen

Um möglichst umfassend über die Hämophilie informiert zu sein, empfiehlt Sarah, mehrere Kanäle zu nutzen. Für aktuelle medizinische Informationen kannst Du Dich regelmäßig mit den Experten Deines Hämophilie-Zentrums austauschen. Hier erhältst Du v. a. vertrauenswürdige Informationen, z. B. zu neuen Therapiemöglichkeiten. Im Hämophilie-Zentrum kannst Du außerdem erste Kontakte zu anderen Konduktorinnen knüpfen, bspw. in einem Spritzenkurs. In Deutschland gibt es zudem verschiedene Hämophilie-Gesellschaften. Um Mitglied zu werden, kannst Du Dich ganz einfach über ein Formular anmelden. Anschließend erhältst Du regelmäßig Updates zu aktuellen Angeboten wie Seminare, Fortbildungen oder auch Kinderfreizeiten.

Junge Frau lässt sich von einer Ärztin beraten

Hämophilie-Kommunikation: Vielfalt bereichert

So wie viele unterschiedliche Menschen Deinen Bekanntenkreis bereichern, können sich auch gemischte Gruppen positiv auf den Austausch zum Thema Hämophilie auswirken. In Deutschland gibt es bspw. einige Chat-Gruppen, in denen sowohl Konduktorinnen als auch erwachsene Hämophile vertreten sind. Die Teilnehmer profitieren von dem vielseitigen Erfahrungsaustausch. Für Konduktorin Sarah ist es fast wie ein Blick in die Zukunft, wenn erwachsene Hämophile von ihren Erlebnissen als Kinder und Jugendliche berichten. Vielleicht hilft es auch Dir, einmal die Perspektive zu wechseln und in einer solchen Gruppe aktiv zu werden. Wie Du zu diesen Gruppen Kontakt aufnehmen kannst, erfährst Du bspw. in Deinem Hämophilie-Zentrum.