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Schwere Hämophilie B
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Eine Bootsfahrt die ist lustig!

Bewegung im Alltag ist wichtig. In diesem Video zeigt Dir Ben eins seiner vielen Hobbys – das Kayakfahren. An einem sonnigen Tag mit leichter Strömung macht das Ganze natürlich besonders viel Spaß! Wie viele Kilometer Ben und seine Frau dabei zurückgelegt haben, erfährst Du natürlich auch.

 

(EXA/DE/HG/0197)

Beiträge von Ben

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Ich bin der Ben

Neben Arbeit, Beziehung und Ehrenamt findet Ben sogar noch Zeit, zu bloggen. In diesem Video lernst Du ihn kennen und erfährst, welche Themen in seinem Video-Blog auf Dich warten.

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Ein Blick zurück: Diagnose, Kindheit, Jugend

In diesem Video berichtet Ben von wertvollen Erfahrungen aus seiner Kindheit und Jugend, die ihm zu einem selbstbewussten Umgang mit seiner Hämophilie verholfen haben.

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Sport & Bewegung: So halte ich mich fit

Sportlich war Ben schon als Kind und er trainiert auch heute regelmäßig. Wie er sich fit hält und auf was er beim Training achtet, erfährst Du hier.

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Let's go: Reisen mit Hämophilie

Ben ist schon oft verreist und hält viele Insider-Tipps für Dich bereit. Hier erklärt er Dir, was Du beim Reisen grundsätzlich beachten solltest und wie Du Dich optimal darauf vorbereitest.

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Kurzes Update – und bald mehr

Ist doch klar, dass Frischverheiratete wenig Zeit haben. Umso großartiger, dass sich Ben trotzdem mit ein paar News rund um das Expertengremium Hämophilie meldet. Außerdem erzählt er, welche spannenden Blog-Themen demnächst bei ihm anstehen.  

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Mein Job und was ich da mache

Wenn ein neues Spiel für die Konsole oder den PC entwickelt wird, führt kein Weg an Ben vorbei. In diesem Video nimmt er Dich mit an seinen Arbeitsplatz und erklärt Dir, was dort seine spannenden Aufgaben sind.

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Beim Sport bekomme ich den Kopf frei

Schon als Kind war Ben fit wie ein Turnschuh. Auch heute versucht er, so oft wie möglich Sport zu treiben. Das ist nicht nur ein idealer Ausgleich zu seinem Büroalltag – die starken Muckis können ihn auch bei Blutungen schützen. Wie er Sport in seinen Alltag integriert, zeigt er Dir in diesem Video.

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Frohes neues Jahr!

Während der Weihnachtszeit konnte sich Ben entspannen und neue Kraft für den gewohnten Alltagsstress tanken. Mit welcher feurigen Überraschung sich das alte Jahr dann noch von ihm verabschiedet hat, erzählt er Dir in diesem Video.

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Unterwegs am Rare Disease Day 2020

Am Tag der seltenen Erkrankungen engagierte sich Ben bei einer starken Aktion: Blutplasmaspendern erklären, wie wichtig ihre Spende in der medizinischen Behandlung ist. In diesem Clip nimmt er uns mit vor Ort und fasst den Tag kurz für uns zusammen.

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Reise nach Amerika – Teil 1

Vor dem Corona-Lockdown ist Ben nach Amerika geflogen. Für seine Arbeit reiste er nach San Francisco und Las Vegas. Dafür musste er einen zwölfstündigen Flug hinter sich bringen. Im Video schildert er Dir seine Eindrücke vom Flug und zeigt erste Impressionen von San Francisco.

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Reise nach Amerika – Teil 2

Auf seiner Amerika-Reise hat Ben die Auswirkungen der sich anbahnenden Corona-Krise hautnah miterlebt. Statt weiter nach Las Vegas zu fliegen, saß er in San Francisco fest. Aber er hat das Beste draus gemacht und sich die Stadt angeschaut. Die schönsten Sightseeing-Highlights und seine Heimreise erlebst Du im Video mit.

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Hallo aus der Quarantäne – Teil 1

Nach seiner Reise hat Ben sich freiwillig in Quarantäne begeben. Wie so viele arbeitet auch er jetzt aus dem Home-Office. Erfahre, wie Ben die ersten beiden Wochen erlebt hat, wie er sich fit hält und wie seine Katzen für das nötige Entertainment sorgen.

Hinweis: Die von Ben getragene Sportbekleidung wurde willkürlich gewählt und dient nicht der Produktplatzierung.

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Hallo aus der Quarantäne – Teil 2

Ben ist mittlerweile seit vier Wochen in freiwilliger Quarantäne. Langsam setzt ein leichter Lagerkoller ein. Was er macht, um fit zu bleiben und damit ihm die Decke nicht auf den Kopf fällt, verrät Dir Ben hier.

Hinweis: Die von Ben getragene Sportbekleidung wurde willkürlich gewählt und dient nicht der Produktplatzierung.

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Videospiele: Hobby und Beruf

Am 8. Juli ist der Tag der Videospiele. Das nimmt Ben zum Anlass, Dir ein paar Einblicke in seinen Beruf als Projektmanager in der Spieleindustrie zu gewähren. Außerdem verrät er, welche positiven Aspekte Spiele insbesondere in der Corona-Pandemie haben.

Hinweis: Das gezeigte Videospiel wurde willkürlich gewählt und dient nicht der Produktplatzierung.
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Ben backt Pizza

Ben hat schon immer viel und gerne gekocht. In der Corona-Quarantäne wird er nun zum Pizzabäcker. Im Video bist Du live dabei, wie die Pizza entsteht: Vom Teig über die Soße bis hin zum Pesto – alles frisch und von Ben selbst zubereitet.

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Update aus der Quarantäne

Ben meldet sich mit einem kurzen Update aus der Corona-Quarantäne. Außerdem gibt er einen kleinen Ausblick auf mögliche Themen kommender Videos. Gerne nimmt er dabei auch Vorschläge von Dir auf. Schreibe ihm einfach über das Kontaktformular!

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Spritzenroutine – Teil 1: Die Vorbereitung

Das Spritzen des Faktorpräparats ist ein fester Bestandteil von Bens Alltag. Wie er das genau macht, zeigt er Dir in einer zweiteiligen Videoserie rund um seine Spritzenroutine. In Teil 1 widmet er sich der Vorbereitung.

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Spritzenroutine – Teil 2: Der Ablauf

Nachdem Ben Dir in Teil 1 bereits gezeigt hat, wie er die Vorbereitung für das Spritzen handhabt, geht es jetzt ans Spritzen selbst. Ben erzählt Dir ausführlich, wie er das macht und zeigt unter anderem, wie er seine Lieblingsvene gefunden hat.

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Ferienfreizeit mit Hämophilie

Alljährlich werden Ferienfreizeiten für Kinder mit und ohne Hämophilie veranstaltet. Auch Ben hat in seiner Kindheit häufig an einer solchen Freizeit teilgenommen. Was er als Kind besonders toll fand und warum er sie hämophilen Kindern ans Herz legt, verrät er Dir im Video.

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Verspäteter Neujahrsgruß

Noch befinden wir uns im zweiten Lockdown, doch Ben bleibt wie immer positiv. Immerhin schränkt ihn die Hämophilie jetzt nicht in seinen Freizeitaktivitäten ein, im Gegenteil: Aktuell muss er sich den fehlenden Faktor sogar nur noch alle 5 Tage spritzen. Das birgt Vorteile, aber auch eine neue Herausforderung. Welche genau, erzählt er Dir im Video.

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GSAV: Bens Erfahrungen

Zum 01.09.2020 ist das Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung, kurz GSAV, in Kraft getreten. In seinem neuen Video erklärt Dir Ben, wie die Umstellung bei ihm geklappt hat und an welche Stellen Du Dich bei Fragen wenden kannst.

Wer informiert – hier findest Du Kontaktdaten.

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Meine Kindheit mit Hämophilie

„Oh, Du hast da ja ein Pflaster! Was hast Du denn?“ Diese und andere Fragen zu seiner Hämophilie wurden Ben als Kind häufig gestellt. In seinem Video erfährst Du, wie er auf solche Fragen geantwortet hat und warum er noch heute auf eine offene Kommunikation setzt.

Hier kommst Du zur Kinderseite.

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Gut vorbereitet ins Ausland

Ben war vor einigen Jahren beruflich für zwei Monate in Portugal. Im Video berichtet er Dir von seiner Zeit dort und liefert einige nützliche Tipps für den Auslandsaufenthalt mit Hämophilie. So verrät er unter anderem, was es beim Transport des Faktorpräparats zu beachten gibt.

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Training im Fitnessstudio

Sport ist für Ben ein wichtiger Ausgleich zu seinem Bürojob. Im Fitnessstudio kann er sich so richtig auspowern. Heute nimmt er Dich mit und stellt Dir seine persönliche Workout-Routine vor.

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Familienplanung mit Hämophilie

In diesem Video wirft Ben einen kleinen Blick in die Zukunft. Denn Familienplanung ist ein Thema, das für ihn und seine Frau nicht mehr in allzu weiter Ferne liegt. Welche Gedanken sich die beiden gemacht haben und welche Rolle die Hämophilie bei einem möglichen Kinderwunsch spielt, erzählt Ben Dir im Video.

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Tattoo mit Hämophilie

In seinem neuen Video meldet sich Ben mit einer besonderen Überraschung zurück: seinem ersten Tattoo! Erfahre, was Du beim Thema Tätowieren mit Hämophilie beachten musst und was Ben in der Hinsicht noch so alles vorhat.

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Tattoo-Pflege

Er hat es wieder getan: Bereits zum zweiten Mal hat sich Blogger Ben tätowieren lassen. Welches schöne Motiv seinen Arm fortan ziert und worauf es bei der Tattoopflege ankommt, verrät er Dir in seinem neuen Video.

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Baum fällen – aber sicher!

Passend zu seinem aktuellem Holzfäller-Look war Ben im Wald unterwegs. Gemeinsam mit seiner Frau hat er einen zweitägigen Holzfällerkurs absolviert. Nach einer theoretischen Einführung ging’s auch gleich zur Sache.  Warum die beiden unter die Holzfäller gehen und wie die zwei Kurstage abliefen, erzählt er Dir in seinem neuen Video.

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Eine Bootsfahrt die ist lustig!

Bewegung im Alltag ist wichtig. In diesem Video zeigt Dir Ben eins seiner vielen Hobbys – das Kayakfahren. An einem sonnigen Tag mit leichter Strömung macht das Ganze natürlich besonders viel Spaß! Wie viele Kilometer Ben und seine Frau dabei zurückgelegt haben, erfährst Du natürlich auch.

 

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Ben

Hallo Leute, ich bin der Ben! Ich bin 31 Jahre alt und leidenschaftlicher Gamer, der sein Hobby zum Beruf gemacht hat. Ursprünglich komme ich aus dem schönen Engelskirchen. Aktuell wohne ich aber zusammen mit meiner Freundin in Frechen bei Köln. Trotz meiner schweren Hämophilie B komme ich in meinem Berufsalltag als Producer bei einem großen Publisher gut klar. Und das ist auch der Grund, warum ich blogge: Ich möchte anderen Blutern, insbesondere jüngeren, zeigen, dass die Hämophilie gar nicht so sehr einschränkt, wie viele vielleicht befürchten. Ich hoffe, dass ich dem ein oder anderen gute Tipps mit auf den Weg geben kann.

Steckbrief

Alter: 31
Hämophilie: Schwere Hämophilie B
Ausbildung: Ausbildung zum Medieninformatiker und Bachelor of Science in Game Development mit Auslandsjahr in Southampton
Beruf: Producer bei einem Publisher für Computerspiele/Games
Hobbys und Interessen: Gaming, Sport (Schwimmen und Fitnessstudio), Lesen, Reisen, Verwaltungsratsmitglied der Interessensgemeinschaft Hämophiler e. V. (IGH)
Lebensmotto: Es gibt immer Schlimmeres oder Leute, denen es schlechter geht. Also Kopf hoch!
Was Hämophilie für mich bedeutet: Bewusst und aufmerksam durchs Leben zu gehen und immer auf sich selbst zu achten.