Beziehung

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Mit dem Partner reden

In einer neuen Beziehung redest Du mit Deiner Freundin oder Deinem Freund vermutlich stundenlang über gemeinsame Interessen, Freunde und Zukunftsträume. Doch über Hämophilie zu sprechen ist manchmal nicht so leicht. Vielleicht möchtest Du, dass Ihr Euch noch besser kennenlernt, bevor Du ihr bzw. ihm davon erzählst. Andererseits möchtest Du die Beziehung ungern mit einem Geheimnis beginnen. Wann ist also der richtige Zeitpunkt?

Diese Frage lässt sich nicht pauschal beantworten. Du allein entscheidest, wann Du das Thema anschneiden willst. Hilfreich ist in jedem Fall, sich frühzeitig zu überlegen, welche Fragen und vielleicht auch Sorgen Dein Partner haben könnte und wie Du am besten darauf reagierst. Oftmals erübrigt sich die Frage nach dem richtigen Zeitpunkt auch von allein. Denn wenn Ihr viel Zeit zusammen verbringt, wird der Mensch an Deiner Seite schnell merken, dass Hämophilie Deinen Alltag beeinflusst. Dann ergibt sich ein offenes Gespräch meist automatisch.

Vielleicht bedrückt es Deine Freundin oder Deinen Freund anfangs, dass Du eine seltene Erkrankung hast. Lass ihr bzw. ihm Zeit, sich daran zu gewöhnen. Wenn Dein Partner sieht, wie selbstverständlich Du mit Deiner Hämophilie umgehst, tritt dieses Thema immer mehr in den Hintergrund.

Junges Pärchen sitzt auf Bürgersteig und hört Musik

Sex und Hämophilie

Wer sich zueinander hingezogen fühlt, kommt sich irgendwann immer näher. Für viele junge Menschen ist es bereichernd und erfüllend, die ersten sexuellen Erfahrungen in einer festen Partnerschaft zu machen. Das gilt erst einmal für jeden, egal ob mit oder ohne Hämophilie.

Aus medizinischer Sicht ist Sex ähnlich zu bewerten wie Sport und andere körperliche Aktivitäten. Das bedeutet, dass das Risiko einer Verletzung oder Blutung immer mitbedacht werden muss. Je wilder und abenteuerlicher Ihr zur Sache geht, desto höher ist das Verletzungsrisiko. Wichtig ist vor allem, dass Ihr ein Kondom verwendet. Es schützt zum einen vor sexuell übertragbaren Krankheiten wie HIV oder Hepatitis. Zum anderen schützt es auch den erigierten Penis vor Verletzungen und starken Reibungen, die zu Blutungen führen können.

Aber auch ohne Partnerschaft ist Sex ein Thema: Umfragen zufolge befriedigen sich 98 % aller Jungs selbst, also fast jeder. Das ist ganz natürlich und wichtig, um den eigenen Körper besser kennenzulernen. Da der erigierte Penis aber eine der am besten durchbluteten Regionen des männlichen Körpers ist, kann es zu Blutungen kommen. Diese bemerkst Du vielleicht nicht sofort. Blutungen der Harnröhre etwa fallen meist erst beim nächsten Toilettengang auf.

Generell gilt also: Bist Du sexuell aktiv, achte besonders auf Anzeichen von Blutungen. Bei ungewöhnlichen Schwellungen am Penis, Schmerzen oder anderen Auffälligkeiten, nimm möglichst sofort Kontakt zu Deinem Arzt auf. Mit ihm kannst Du grundsätzlich offen über Sex reden und Dich bei jeglichen Fragen dazu an ihn wenden.

Fakten zur Vererbbarkeit

Wie Du weißt, ist Hämophilie eine genetische Erkrankung und wird weitervererbt. Gene sind zunächst einmal die Erbanlagen, die Eltern an ihre Kinder weitergeben. In ihnen sind die Grundinformationen für die Entwicklung von Eigenschaften eines Menschen abgespeichert. Gene sind also so etwas wie ein fertiger Bauplan, der für jeden Menschen etwas anders aussieht. Es gibt z. B. ein Gen, das die Augenfarbe festlegt. Wenn auf diesem Gen die Farbe Blau als genetisches Merkmal vom Vater und von der Mutter hinterlegt ist, werden die Augen des Kindes ebenfalls blau sein.

Der Erbgang bei Hämophilie ist noch viel komplexer. So kann eine Mutter die Gerinnungsstörung in ihren Genen tragen, ohne selbst daran erkrankt zu sein. Sie ist dann eine Überträgerin, auch Konduktorin genannt. Bekommt sie einen Sohn, besteht eine Wahrscheinlichkeit von 50 %, dass er Hämophilie hat. Bekommt sie eine Tochter, ist diese mit 50-prozentiger Wahrscheinlichkeit ebenfalls Konduktorin und kann die Gerinnungsstörung an ihre eigenen Kinder weitervererben.

Bei einem Vater mit Hämophilie sieht der Erbgang anders aus: Solange seine Partnerin keine Überträgerin ist, werden seine Söhne auch keine Hämophilie haben. Dafür werden allerdings alle Töchter die Blutgerinnungsstörung in ihren Genen tragen. Wenn sie später Kinder bekommen, beträgt die Wahrscheinlichkeit, dass ihre Söhne Hämophilie haben, 50 %.

Besonders anschaulich wird der Erbgang im Video „Was ist Hämophilie“ von Dr. Kurscheid erklärt. Noch mehr Informationen dazu findest Du außerdem auf unseren Wissensseiten.

Vielleicht hast Du schon einmal darüber nachgedacht, ob Du irgendwann Vater sein möchtest und was das für Deine Töchter und Enkel bedeuten würde. Grundsätzlich spricht auch bei Hämophilie nichts gegen die eigene Familienplanung. Rückt die Frage in einigen Jahren näher, kannst Du Dich im Hämophilie-Zentrum ausführlich beraten lassen und gemeinsam mit Deinem Partner die für Euch passende Entscheidung treffen.