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Die Veranstaltung dient dem Austausch von Informationen und Tipps im Umgang mit der “Hämophilie”-Erkrankung. Eine betreute Bewegungslandschaft und die professionelle Unterstützung durch einen Jugendarzt beim Thema “Spritzen” runden den Nachmittag ab.

Sport ist gefährlich? Webinar für Hämophilie-Patienten und Angehörige

Hier kannst Du dich registrieren.

In diesem Web-Seminar besprechen Prof. Dr. med. Ralf Knöfler, Kinderarzt am Universitätsklinikum Dresden, und ein Patientenvertreter aus der Region Sachsen, was im ersten Jahr nach der Diagnose Hämophilie beim eigenen Kind wichtig ist, wie man damit umgehen kann und welche Anlaufstellen es gibt. Gleichzeitig erhalten alle Teilnehmer die Möglichkeit ihre Fragen anonym im Chat zu stellen.
Erfahre mehr im Infoflyer.

Die IGH lädt zu einem Webinar zum Thema “Frauen und Hämophilie” ein – spannend insbesondere für Konduktorinnen.

Die neuesten Erkenntnisse zu Corona

COVID-19 hat unser Leben verändert. Eines hat sich für Menschen mit einer chronischen Erkrankung aber nicht geändert: ihre Grunderkrankung. Auch in Zeiten von Corona brauchen sie die gleiche medizinische Versorgung und zuverlässige Information zu ihrer Erkrankung.

ExpertInnen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz informieren Sie im Rahmen der Virtuellen Patiententage über die neuesten Erkenntnisse zu Corona und beantworten Ihre Fragen.
Holen Sie sich den aktuellen Wissensstand zu Coronavirus & Herz-Kreislauf-Erkrankung, Coronavirus & COPD, Coronavirus & Krebs, Möglichkeiten der Telemedizin, Behandlung einer Corona-Infektion, Corona-PatientInnen auf der Intensivstation und vielen weiteren Themen.

Die Teilnahme ist kostenlos und ohne Anmeldung möglich.

Diesmal informieren und diskutieren Frau Dr. Katharina Holstein (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf), Herr Prof. Dr. Dr. Thomas Hilberg (Bergische Universität Wuppertal), Herr Dr. Georg Goldmann (Universitätsklinikum Bonn) und die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. gemeinsam zum Thema Hämophilie & Schmerzen und erklären, wo der Schmerz herkommt und was man dagegen tun kann. Gleichzeitig haben alle Teilnehmer die Möglichkeit ihre Fragen an die Experten während dem Web-Seminar anonym im Chat zu stellen.

Gemeinsame Veranstaltung der IGH und DHG um möglichst viele Teilnehmer zu dieser – für unsere Erkrankung gesundheitlich gewinnbringenden – Veranstaltung zu erreichen. Ermöglicht und durchgeführt wird dies auch durch Med-BAIK, Rostock und IBS-Med, Wuppertal. Es gibt also geballte Fachkompetenz vor Ort. Watercise ist ein aus “Water” und “Exercise” zusammengesetztes Wort und steht für Trainingsübungen im Wasser. Dieses Wassertraining ist speziell auf die Anforderungen von hämophilen Menschen abgestimmt. Es umfasst Übungen aus dem Bereich der Aquafitness, des Aquaaerobics, des Aquajoggens sowie entspannende Übungen, die aus dem Bereich des Aquafeelings oder der Thalasso-Therapie bekannt sind.

Mit Watercise werden Ausdauer, Kraft und Schnelligkeit, aber auch Beweglichkeit und die Koordination trainiert. Einschränkungen durch Alter oder Gesundheitszustand gibt es keine, jeder macht entsprechend seinen Möglichkeiten mit. Neben Aquafitness, Aquajogging und Tauchen wird das Watercise-Programm durch Kräftigungsübungen mit Thera-Bändern oder Tubes ergänzt, um ein regelmäßiges Training auch außerhalb des Schwimmbeckens zu ermöglichen.

Physiotherapie – Bestandteil einer umfassenden Hämophiliebehandlung. Wann, wie, wo und warum soll Physiotherapie zum Einsatz kommen?

Dies beantworten aus Sicht der Hämophilie-Ärzteschaft:

• Dr. med. Günter Auerswald (Bremen) & Dr. med. Susan Halimeh (Duisburg)

und aus Sicht der Physiotherapeuten:

• Marc Rosenthal, Physiotherapeut (Duisburg) & Bianca Wiese, Physiotherapeutin (Bremen)

Im Live-Chat stehen die Referenten für Deine Fragen zur Verfügung. Fragen gibt es da bestimmt viele: Verordnung? Fit bleiben im Lockdown? Physiotherapie bei Kleinkindern?

In den Medien, der Fachpresse und auf Kongressen nimmt die Gentherapie seit einiger Zeit einen sich immer mehr festigenden Platz ein. Hier wird sich dem Thema gerne angenommen und nach der IGH-Patienten-Umfrage im Jahr 2020, wird nun mit Experten zu diesem neuen Therapiegebiet informiert und Klarheit geschaffen.

In diesem besonderen WebSeminar geht es um die aktuellen Behandlungsmöglichkeiten in der Hämophilie und wie die Entwicklungen in den nächsten Jahren aussehen. Diskutiere gemeinsam mit den Experten Dr. Susan Halimeh (Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr), Dr. Georg Goldmann (Hämophiliezentrum Bonn) sowie Christian Schepperle und Tobias Becker (beide Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.) und erfahre, was der jetzige Stand der Hämophilietherapie ist und was Dich in der Zukunft erwartet.

An diesem Wochenende steht der Austausch zwischen Familien im Vordergrund. Über Ängste und Sorgen sprechen, aber auch positive Erlebnisse miteinander teilen, kann helfen besser mit der Krankheit “Hämophilie” umzugehen. Ebenso sind gemeinsame Aktivitäten geplant, um die Verbindung zwischen den Familien zu stärken.

Auch im Jahr 2021 lädt die IGH zu einem Begegnungswochenende der Generation 50+ ein. Das Thema lautet: „Sind wir für die Zukunft ausreichend und gut gerüstet?“. Das Programm ist mit Vorträgen und begleitenden Übungen wieder aktiv und abwechslungsreich gestaltet. Daneben bleibt auch genügend Zeit für den Erfahrungsaustausch und dem gesellschaftlichen Miteinander.

Bis zum 20.09.2021 kannst Du Dich anmelden.

Die Gruppe aus Sachsen-Anhalt lädt alle Familien von 12 – 18 Uhr zum adventlichen Backen nach Merseburg ein, um dabei ungezwungen ins Gespräch um das Thema Hämophilie zu kommen. Es werden Erfahrungen ausgetauscht, sowie Tipps & Tricks um dieses Thema weitergegeben.

Eine Anmeldung ist wegen der COVID-Situation notwendig.

Die Gruppe aus Sachsen-Anhalt lädt alle Familien zum Osterbasteln nach Merseburg ein, um dabei ungezwungen ins Gespräch um das Thema Hämophilie zu kommen.

Gemeinsame Veranstaltung der IGH und DHG um möglichst viele Teilnehmer zu dieser – für unsere Erkrankung gesundheitlich gewinnbringenden – Veranstaltung zu erreichen. Ermöglicht und durchgeführt wird dies durch IBS-Med, Wuppertal und CSL Behring via Sponsoring über die IGH.

Watercise ist ein aus “Water” und “Exercise” zusammengesetztes Wort und steht für Trainingsübungen im Wasser. Dieses Wassertraining ist speziell auf die Anforderungen von hämophilen und vWS-Betroffenen abgestimmt. Es umfasst Übungen aus dem Bereich der Aqua-Fitness, des Aqua-Aerobics, sowie entspannende Übungen, die aus dem Bereich des Aqua-Feelings oder der Thalasso-Therapie bekannt sind. Mit Watercise werden Ausdauer, Kraft und Schnelligkeit, aber auch Beweglichkeit und die Koordination trainiert. Einschränkungen durch Alter oder Gesundheitszustand gibt es keine, jeder macht entsprechend seinen Möglichkeiten mit.

Neben Aqua-Fitness, Aqua-Jogging und Tauchen wird das Watercise-Programm durch Kräftigungsübungen mit Thera-Bändern oder Tubes ergänzt, um ein regelmäßiges Training auch außerhalb des Schwimmbeckens zu ermöglichen. Im Anschluss haben wir auch Zeit uns untereinander auszutauschen und mit den Therapeuten direkt zu sprechen.

In diesem Talk am Mittwoch sprechen wir über die Reiseplanung für Jung und Alt, erklären die reisemedizinische Beratung und gehen auf die individuelle Prophylaxe auch für Ältere ein. Zudem gibt es eine Reihe von Tipps und Tricks von Reisenden mit Hämophilie, was im Notfall sinnvoll ist und wie die Reiseapotheke bei Gerinnungsstörungen ausgestattet sein soll.

Wenn Du eine schwere oder mittelschwere Hämophilie mit (!) Prophylaxe hast, dann runter vom Sofa! Diese coole Aktion schafft an 2, ca. halbjährlich getrennten Wochenenden, einen Rahmen für junge Menschen mit einer Hämophilie, die neue Sportarten aussuchen und gemeinsam ausprobieren wollen. Es wird für Hämophiliepatienten im Alter von 16 – 25 Jahren angeboten. Ihr bekommt über den Zeitraum Fitnessarmbänder zur digitalen Bewegungsanalyse zur Verfügung gestellt, inkl. VP, Kosten fallen lediglich für die selbstorganisierte An- und Abreise an.

Die Plätze sind begrenzt – first come first serve!

Wir planen und organisieren die integrative Ferienbetreuung für 2022 am Werbellinsee und erstellen erneut Test- und Hygienekonzepte in Absprache mit den Behörden. Wir hoffen auch hier wieder Partner und deren Zusagen in Personal- und Unterstützungsmaßnahmen gewinnen zu können. Dann können wir „unseren Werbellinsee“ wieder zum Leben erwecken. Ein besonderer Dank geht hier vorab an unsere Hauptleiter und dem ganzen ehrenamtlichen Team, unserem Kooperationspartner dem ABB e.V.

weitere Informationen folgen

Online-Meeting am Mittwoch, 28. September 2022 ab 18.00 mit der IGH und von Novo Nordisk Pharma GmbH, sowie den Experten Dr. med. Georg Goldmann (Universitätsklinikum Bonn), Dr. Dr. med. Christoph Königs (Universitätsklinikum Frankfurt/Main) und Dr. Christian Pfrepper (Universitätsklinikum Leipzig).

Darum geht es:

• Gelenkblutungen richtig vorbeugen
• Was tun bei Problemen mit den Gelenken?
• Diagnostik: Ultraschall oder MRT?
• Update der Synovitis-Leitlinie
• Radiosynoviorthese (RSO) – wann wirklich nötig?
• Faktor hoch – Synovitis weg?
• WAPPS-HEMO: Behalte deinen Faktorspiegel im Griff!
• Was bringt Physiotherapie?

Deine Frage zu diesem Thema kannst du hier schon jetzt eintragen, diese wird dann im Webinar den Experten direkt gestellt: https://www.surveymonkey.de/r/teufelskreis

Das Sporttherapieprogramm für Erwachsene und Jugendliche (ab 16 Jahren) mit Hämophilie von der IBS-MED e.V. Wuppertal. Die „Programmierte Sporttherapie“ (PST) ist ein von Ärzten und spezialisierten Sporttherapeuten entwickeltes und angeleitetes Training. Anhand effektiver und individuell anpassbarer sporttherapeutischer Methoden kommen sowohl gelenkspezifische als auch ganzheitliche Übungsprogramme zur Anwendung.

Weitere Informationen und Programm folgen.

Weitere Informationen und Programm folgen.