„Ich brauchte zwar nach einer nicht ganz einfachen Entbindung eine Blutkonserve, mein Sohn hatte aber alles gut überstanden und war augenscheinlich völlig gesund. Niemand dachte auch nur im Entferntesten daran, dass wir Hämophilie-Patient und Konduktorin sind.“

Stephanie, Konduktorin und Mutter eines Sohnes mit Hämophilie, erfuhr von seinem Gendefekt, als er bereits in die Kita ging: Die Leiterin machte sie auf seine auffällig großen Blutergüsse aufmerksam und schickte sie vorsorglich zum Kinderarzt. In der Klinik stellten die Ärzte dann die Diagnose schwere Hämophilie A. Neben den Schock traten Schuldgefühle: „Ich fühlte mich schuldig, meinem Sohn – wenn auch unwissentlich – eine Krankheit vererbt zu haben und ihm somit die nicht einfache Behandlung zuzumuten.“

Vielleicht hast auch Du während Deiner Schwangerschaft oder erst nach der Geburt von der Hämophilie deines Kindes erfahren. Gefühle wie Angst, Traurigkeit oder sogar Wut sind in dieser Situation verständlich. Womöglich fragst Du Dich, ob Du dieser Herausforderung gewachsen bist. Aber keine Sorge: Du bist von vielen helfenden Händen umgeben, die Dich unterstützen.

Organisatorische und soziale Herausforderungen als Konduktorin und Mutter

„Schwere Hämophilie A bedeutete Regelprophylaxe, intravenös, dreimal pro Woche.“

Das Leben mit einem hämophilen Kind erfordert eine gute Organisation. Allein die regelmäßige Prophylaxe im Hämophilie-Zentrum nimmt viel Zeit in Anspruch. Diese Mehrbelastung kann sich auf die ganze Familie auswirken – insbesondere dann, wenn ein weiteres Kind in der Zeit beschäftigt werden will. Ein Meilenstein ist für viele der Schritt zur Selbstprophylaxe. Für Bloggerin Sarah war es zunächst ein Lernprozess, ihre Jungs zu Hause selbst zu spritzen. Doch der Aufwand lohnte sich, denn die Heimselbstbehandlung machte die junge Familie wesentlich unabhängiger vom Hämophilie-Zentrum. Wird Dein Kind älter, kann es lernen, sich selbst zu spritzen, um möglichst früh ein selbstbestimmtes Leben zu führen.

Auch wenn heute die meisten Menschen offen mit der Hämophilie umgehen, wissen viele nicht, um was für eine Erkrankung es sich überhaupt handelt. Vielleicht hast auch Du schon einmal die Erfahrung gemacht, dass Dein persönliches Umfeld bestürzt auf die blauen Flecken reagiert. Besonders belastend können Misshandlungsvorwürfe seitens der Kita oder sogar des Kinderarztes sein. So schwer es ist: Nimm solche Reaktionen nicht persönlich. Dein Umfeld hat offensichtlich ein scharfes Auge für das Wohl Deines Kindes. Durch eine klare Kommunikation kannst Du solche Verdächtigungen schnell aus dem Weg räumen.

„Mit einem hämophilen Kind hat man alle Gesundheits- und Erziehungsthemen, die alle anderen Eltern auch haben – plus die Hämophilie.“

Konduktorin Stephanie schildert hier die wohl größte Herausforderung für Eltern hämophiler Kinder: die genetische Erkrankung als Teil des Lebens zu akzeptieren, ohne sie zu stark in den Vordergrund zu rücken. Als Mutter möchtest Du Dein Kind so gut wie möglich schützen. Durch die verstärkte Blutungsneigung können die Sorgen um sein Wohl jedoch schnell Deinen Alltag bestimmen. Wichtig ist, dass Du lernst, die Krankheit nicht zu Deiner eigenen zu machen und Dein Kind auch abseits der Hämophilie wahrzunehmen. Das ist gar nicht so einfach – besonders, wenn jede Lebensphase eine neue Herausforderung für Dein Kind bereithält.

Hier kann es helfen, mehr Verantwortung an das Umfeld abzugeben. Traue auch Deinem Kind zu, dass es auf sich selbst aufpassen kann. Je früher Du ihm Freiräume lässt, desto besser können sich seine kognitiven Fähigkeiten entwickeln und umso sicherer agiert es bei selbstständigen Aktivitäten.