Ines

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von-Willebrand-Syndrom
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Zur Ruhe kommen mit Yoga

Wie findest Du in turbulenten Zeiten wieder zu Dir und zur Ruhe? Ines hat dazu einen super Tipp: Yoga! In ihrem Video präsentiert sie sowohl typische Asanas als auch Entspannungsübungen. Folge einfach ihren Anleitungen und hab eine entspannte Zeit.

Beiträge von Ines

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Mein Leben ist bunt

Ines ist eine rheinische Frohnatur. Wie sie von der Gerinnungsstörung von-Willebrand-Syndrom erfahren hat und was die Diagnose für sie bedeutet, erzählt sie Dir in ihrem ersten Video.

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13+

Vor- & nachher: Was die Diagnose verändert

Warum habe ich so oft Nasenbluten, blaue Flecken und Blutungen bei kleinsten Verletzungen? Diese Frage beschäftigt Ines, seit sie denken kann. Doch erst im Alter von 37 Jahren erhält sie eine Antwort. Wie es zur Diagnose von-Willebrand-Syndrom kam und was sich seitdem verändert hat, erzählt Sie hier.

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Sei flexibel und finde Deinen Sport

In sportlicher Hinsicht hat Ines viel ausprobiert. Immer wieder stellte sie jedoch fest: Ihre Gelenke reagieren empfindlich auf Belastung. In diesem Video berichtet sie, wie sie nach langer Suche den Sport fand, der ihr richtig gut tut.

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11+

Unbeschwert reisen

Seit Ines von ihrer Gerinnungsstörung weiß, trifft sie vor jeder Reise wichtige Vorkehrungen für den Notfall. So kann sie ihren Urlaub weiterhin unbeschwert genießen. Hier teilt sie ihre Tipps und berichtet auch von brenzligen Situationen im Urlaub.

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Gerinnungs-schwankungen im Alltag

Der Spiegel des von-Willebrand-Faktors kann schwanken. Das hat auch Ines im Alltag schon häufig bemerkt und ist deshalb auf alle Eventualitäten vorbereitet. Mehr dazu in diesem Video.

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Blutspenden trotz Gerinnungsstörung?

Auch mit von-Willebrand-Syndrom kann Blutspenden nach ärztlicher Rücksprache möglich sein. Ines hat dies schon vor langer Zeit abklären lassen und spendet regelmäßig Blut. Hier teilt sie ihre Erfahrungen.

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Mein Sport passt zu mir

Die Diagnose des von-Willebrand-Syndroms stellte Ines auch in sportlicher Hinsicht vor neue Herausforderungen. Eine Alternative zu finden, die ihr Spaß macht, herausfordernd ist und gleichzeitig ihre Gelenke schont, war gar nicht so einfach. Mittlerweile hat sie ihren Sport gefunden. In diesem Video motiviert sie Dich dazu, bei der Trainingssuche am Ball zu bleiben.

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10+

Wissen hilft!

Erst einige Zeit nach der Diagnose des von-Willebrand-Syndroms (vWS) ist Ines in der Lage, zurückzublicken und sich zu fragen: Wie habe ich die Diagnose eigentlich verarbeitet? Und was hat das Wissen um die Blutgerinnungsstörung verändert? Ihre überraschenden Antworten  findest Du in diesem Video.

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8+

Für den Notfall vorgesorgt

Ines hatte einen Fahrradunfall und musste sofort operiert werden – eine besondere Herausforderung mit dem von-Willebrand-Syndrom. Wie Du als Betroffener für solche Situationen vorsorgen kannst und warum es immer gut ist, einen Hämostaseologen in der Hinterhand zu haben, verrät sie in diesem Video.

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7+

Gut gerüstet für die OP

Nach ihrem Fahrradunfall vor einigen Monaten muss Ines nun noch einmal operiert werden. Denn die Drähte in ihrem Ellenbogen müssen entfernt werden. Als von-Willebrand-Syndrom-Patientin gibt es für die anstehende OP einiges zu beachten. Wie sie sich emotional, aber auch ganz konkret vorbereitet, erzählt sie Dir im Video.

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7+

Erleichterung nach dem Eingriff

Ein halbes Jahr nach Ines‘ Fahrradunfall wurden nun die Drähte in ihrem Ellenbogen entfernt. Für ihren neuen Beitrag hat sie deshalb einen besonderen Ort ausgewählt. In ihrem Video erzählt sie Dir, wie sie die zweite Operation überstanden hat und wie die Wundheilung bislang verläuft.

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Wenn plötzlich alles anders kommt

Das Thema Kinder spielte für Ines und ihren Partner lange Zeit keine große Rolle – bis zu dem Tag, an dem ihre bisherige Planung auf den Kopf gestellt wurde. Welche Erfahrungen Ines in dieser Zeit gemacht hat und warum eine frühzeitige Diagnose des von-Willebrand-Syndroms im Fall eines Kinderwunschs besonders wichtig ist, erklärt sie Dir in diesem Video.

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Raus aus der Tabuzone

Vor dem Weltfrauentag blickt Ines darauf zurück, wie sie als Mädchen die Beschwerden des von-Willebrand-Syndroms erlebte. Als ungerecht empfand sie ihre überstarke Menstruation. Dass ihre Beschwerden weder Einbildung noch vorübergehend waren, erkannte damals leider keiner. Wie Ines heute anderen Betroffenen Mut macht, siehst Du in ihrem Video.

Hier erfährst Du mehr über das von-Willebrand-Syndrom bei Frauen.

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Wichtige Aufklärungsarbeit

Bei ihrem letzten Besuch im Blutspendezentrum stellte Ines mal wieder fest, dass das von-Willebrand-Syndrom unter medizinischem Fachpersonal recht unbekannt ist. Den Tag der seltenen Erkrankungen nimmt sie deshalb zum Anlass, andere Menschen für die gar nicht so seltene Erkrankung zu sensibilisieren. Was ihr dabei besonders am Herzen liegt, erfährst Du in ihrem neuen Video.

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Mein Alltag mit dem von-Willebrand-Syndrom

Häufig wird Ines gefragt, ob das von-Willebrand-Syndrom ihren Alltag beeinflusst. Ihre Antwort: Selten. Denn dank einer guten medizinischen Versorgung und eigener Vorsichtsmaßnahmen hat sie ihre Erkrankung gut im Griff. Auf welche kleinen Herausforderungen sie dennoch manchmal stößt, verrät sie Dir in Ihrem Video.

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Mit viel Schwung gegen Rückenbeschwerden

Ines hat hin und wieder Rückenschmerzen und ist auf der Suche nach Abhilfe – ein Hula-Hoop-Reifen soll mehr Bewegung in ihren Alltag bringen. Doch die Sache hat so ihre Tücken … Weshalb Ines` neues Hobby erst über Umwege richtig „in Schwung“ kommt und warum es sich trotzdem lohnt, Neues auszuprobieren – das erklärt sie Dir in diesem Video.

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Positiv durch die Menopause

Als Best Agerin wird Ines von ihrer Freundin um Tipps für die Menopause gebeten. Wieso Ines diesen Wechsel vor allem als Glücksfall erlebt hat, schildert sie in ihrem aktuellen Video.

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Kleiner Schnitt – großes Drama?

Brot schneiden, Äpfel schnippeln – jede noch so banale Tätigkeit im Haushalt kann für Menschen wie Ines zur Herausforderung werden. In ihrem neuen Video erzählt sie, wie sie die Tücken des Alltags meistert.

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Sicher reisen mit vWS!

Wer eine starke Blutungsneigung hat, muss besonders auf Reisen gut vorbereitet sein. Ines lässt Dich in ihrem neusten Video an ihrem reichen Erfahrungsschatz teilhaben und gibt ihre praxiserprobten Tipps weiter.

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Ein kleines Coaching zum vWS

Woran erkenne ich das von-Willebrand-Syndrom und wie sage ich es meinen Freunden, wenn ich daran erkrankt bin? In diesem Video gibt Ines ein Kurz-Coaching rund um die Erkrankung und klärt dabei wichtige Fragen.

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Nicht krank, nur besonders – Tipps für junge Frauen

Du bist ein junges Mädchen oder eine junge Frau und hast erfahren, dass Du das von-Willebrand-Syndrom hast? Bestimmt gehen Dir tausend Fragen im Kopf herum. In ihrem aktuellen Video gibt Ines wertvolle Tipps und lässt Dich an ihrem reichen Erfahrungsschatz teilhaben.

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Zur Ruhe kommen mit Yoga

Wie findest Du in turbulenten Zeiten wieder zu Dir und zur Ruhe? Ines hat dazu einen super Tipp: Yoga! In ihrem Video präsentiert sie sowohl typische Asanas als auch Entspannungsübungen. Folge einfach ihren Anleitungen und hab eine entspannte Zeit.

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Hallo Ihr lieben Menschen, ich bin Ines aus Köln!

Ich bin freiberufliche Kommunikationstrainerin mit zwei Ehrenämtern und nun auch noch Bloggerin. Ich habe eine Unterform der Hämophilie: das von-Willebrand-Syndrom, das auch Angiohämophilie genannt wird. Diese spezielle Art der Hämophilie betrifft beide Geschlechter gleich. 50 % der Betroffenen sind also Mädchen und 50 % sind Jungen.

Viele Menschen haben noch nie vom von-Willebrand-Syndrom gehört. Sogar medizinisches Fachpersonal hat diese Variante nicht mal eben so auf dem Schirm – dafür ist der Gendefekt einfach zu unbekannt. Meine Intention ist daher, diese Form der Hämophilie bekannter zu machen.

Meine Erfahrungen sollen Euch außerdem zeigen, dass Betroffene mit der einen oder anderen Einschränkung gut leben können, wenn sie ein paar Dinge beachten. Dabei beantworte ich gerne alle Eure Fragen!

 

Steckbrief

Alter: 58
Hämophilie-Form: von-Willebrand-Syndrom (vWD) / Angiohämophilie
Ausbildung: Diplom-Betriebswirtin, Kommunikationstrainerin und Mediatorin
Beruf: Freiberufliche Dozentin und Kommunikations-Coach
Hobbys und Interessen: Sport (nach Yoga im Tuch nun Aqua-Jogging); soziales Engagement, u. a. als Leiterin einer Trauer-Selbsthilfegruppe; Reisen
Lebensmotto: Das Leben ist schön – und wenn nicht, dann mache ich’s mir schön!
Was Hämophilie für mich bedeutet: Das Leben wertzuschätzen, auf sich achtzugeben und die Notfallmedikation immer dabeizuhaben.