Expertenrat-Antworten

Expertenrat-Antworten

Wissenswertes rund um Hämophilie: Hier findest Du häufig gestellte Fragen (FAQs) samt kompetenter Antworten unserer Hämophilie-Experten

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23.02.20
Blutgerinnung, Frauen

Verhütung: Haben Gestagen-Präparate Einfluss auf die Blutgerinnung?

In unserer Familie tritt vermehrt eine Lipoprotein-A-Erhöhung auf. Ich selbst habe einen Wert von 175,9 (Richtwert 75). Meine Tochter hat nun zur hormonellen Verhütung ein reines Gestagen-Präparat verordnet bekommen. Gleichzeitig wurde uns empfohlen, einen Facharzt für Blutgerinnungsstörungen aufzusuchen und vorher abzuklären, ob sich die Einnahme eines Gestagen-Präparats mit dem Wirkstoff Desogestrel auf die Blutwerte auswirkt bzw. schon ab sofort möglich ist. Können Sie uns hier weiterhelfen?
Dr. Robert Klamroth
18.02.20
Von-Willebrand

Wie wirkt sich das von-Willebrand-Syndrom auf die Gefäße aus?

Ich habe das von-Willebrand-Jürgens-Syndrom (vWS) und bin 61 Jahre alt. Bei mir wurden erstmalig erhöhte LDL-Werte festgestellt (bislang war alles perfekt). Bringen erhöhte LDL-Werte bei vWS dasselbe Risiko (Arteriosklerose = Schlaganfall- und Herzinfarkt-Risiko) mit sich oder verringert die erniedrigte Blutgerinnung gleichzeitig wieder das Risiko?
Dr. Robert Klamroth
12.02.20
Von-Willebrand

Von-Willebrand-Syndrom: Ist die Einnahme von OPC-Kapseln möglich?

Ich habe das von-Willebrand-Syndrom Typ I. Ich würde gerne OPC-Kapseln (Abkürzung für Oligemere ProanthOcyanidine, einem Extrakt aus Traubenkernöl) einnehmen – meine Frage: Kann ich dies bedenkenlos tun? Wäre es förderlich oder eher kontraproduktiv? Gibt es irgendwelche Bedenken bzgl. einer langzeitigen Einnahme von OPC in Bezug auf das von-Willebrand-Syndrom?
Dr. Robert Klamroth
02.02.20
Faktor VIII, Frauen, Hämophilie A, Konduktorin, Schwangerschaft, Von-Willebrand

Diagnose Faktor-VIII-Mangel: Hämophilie oder von-Willebrand-Syndrom?

Nachdem ich letztes Jahr nach der Geburt unserer Tochter fast verblutet bin, habe ich mich in einer Blutgerinnungsambulanz vorgestellt. Der Befund kam nun endlich per Post. In diesem ist von einem Faktor-VIII-Mangel die Rede. Das von-Willebrand-Syndrom wurde hingegen ausgeschlossen. Ist der Faktor-VIII-Mangel in diesem Fall automatisch die Hämophilie A? Oder sind das unterschiedliche Erkrankungen? Ich hatte schon immer Zahnfleischbluten und schnell blaue Flecken. Starkes Nasenbluten hat sich beispielsweise aber erst in der Schwangerschaft eingestellt. Kann es sich um eine in der Schwangerschaft erworbene Blutgerinnungsstörung handeln? Wenn ja, kann sich der Körper nach vollständiger Rückbildung auch erholen (nach neun Monaten)? Wenn ja, ist mit einem erneuten Faktor-VIII-Mangel in der nächsten Schwangerschaft zu rechnen?
Dr. Robert Klamroth
15.12.19
Hämophilie A, Operation

Behandlung von Hämorrhoiden bei Hämophilie

Ich habe seit Jahren ein Problem, das ich mit vielen teile: Hämorrhoiden. Nun bin ich aber auch Bluter mit einer schweren Hämophilie A und logischerweise bluten die blöden Dinger noch deutlich stärker und länger. Vor 4 Jahren habe ich mich endlich zu einem Proktologen getraut, in der Hoffnung, dass dieser so eine Gummibandligatur machen könnte. Der lehnte das ab, mit der Begründung einer Blutungsgefahr. Er gab mir lediglich ein Päckchen Analtampons. Nun hat sich die Sache weiter verschlimmert. Manchmal blute ich da hinten auch ohne Stuhlgang und die Angst, dass dies einmal während des Schlafs passieren könnte und ich eventuell verblute, ist leider schon da. Vor einer möglichen Operation habe ich aber genauso viel Angst. Ich wundere mich, dass ich bislang nirgendwo irgendetwas zum Thema Bluter und Hämorrhoiden gefunden habe. Denn es liegt ja auf der Hand, dass wir gerade auch mit einer schweren Hämophilie da wesentlich stärker bluten als Nicht-Hämophile. Ich habe mir jetzt nochmal einen Termin bei dem Proktologen geholt, befürchte aber, dass da nicht viel dabei herauskommt.
Dr. Robert Klamroth
08.08.19
Beruf, Hämophilie

Mit Hämophilie bei der Feuerwehr arbeiten?

Mich beschäftigt die Frage, ob ich mit meiner Hämophilie A verbeamtet werden kann. Mein Traum ist es, im kommenden Jahr die Ausbildung bei der Berufsfeuerwehr zu machen. Da aber leider der letzte Test erst der beim Amtsarzt ist, möchte ich gern im Vorwege wissen, ob ihr da schon was sagen könnt. Ich bin kein starker Bluter, nehme keine Medikamente und habe auch sonst keine Beschwerden. Nur wenn ich akut beispielsweise eine Schnittwunde habe, könnte es sein, dass ich den Faktor benötige.
Dr. Robert Klamroth
22.07.19
Hämophilie, Sonstiges

Schmerzmittel bei Hämophilie

Wo finde ich eine Liste über erlaubte Schmerzmittel bei Hämophilie? Kann ich Medikamente mit dem Wirkstoff Metamizol nehmen?
Dr. Robert Klamroth
21.07.19
Kinder, Sport

Tauchkurs mit Hämophilie: Darf mein Kind teilnehmen?

Meine Tochter hat einen schweren Faktor-VII-Mangel und wird dreimal die Woche substituiert. Dadurch hat sie kaum Blutungsereignisse. Nun meine Frage: Sie würde gerne an einem Schnupper-Tauchkurs in einer Tauchschule teilnehmen. Die Tauchschule möchte aber vorab eine Aussage der Ärzte, ob ein Tauchgang mit dieser Gerinnungsstörung gefährlich werden könnte. Vielleicht können Sie mir hier eine allgemeine Auskunft geben.
Dr. Günter Auerswald
19.07.19
Beruf, Faktor VII

Bewerbung bei der Bundeswehr mit Faktormangel

Ich wollte bei der Bundeswehr die Offizierslaufbahn einschlagen und dort studieren. Jedoch habe ich einen leichten Faktor-VII-Mangel und wollte wissen, wie sich dieser auf meine Bewerbung auswirkt. Im Alltag macht sich der Mangel kaum bemerkbar und wir sind nur durch Zufall darauf gestoßen. Meine Frage wäre jetzt, ob ich dies in einer Bewerbung angeben müsste und wie sich das darauf auswirken könnte. Ich hatte auch noch nie Nasenbluten oder eine besondere Hämatom-Bildung.
Dr. Robert Klamroth
08.07.19
Schwangerschaft, Symptome, Von-Willebrand

Hämophilie oder von-Willebrand-Syndrom: Anzeichen durch Schwangerschaft

Bei mir wurde kürzlich bei einem Blutgerinnungstest, den ich in einem Labor habe durchführen lassen, eine Faktor-VIII-Blutgerinnungsstörung und Verdacht auf Hämophilie Typ A diagnostiziert. Der Faktor-VIII-Wert steht auf dem Laborbericht mit 40 %. Nun soll ich nach Homburg in die Uni-Klinik, um dort weitere Untersuchungen machen zu lassen. Ich habe den Termin jetzt seit drei Wochen, dieser ist jedoch erst Ende Juli. Da ich mich im Internet etwas belesen habe, habe ich meine Mutter darum gebeten, einen Faktor-VIII-Blutgerinnungstest machen zu lassen. Die Ergebnisse sind jetzt da und der Wert ist, denke ich, normal – er liegt laut Labor bei 108 %. Ich bin einfach davon ausgegangen, dass ich das von meiner Mutter geerbt habe, was aber wohl nicht der Fall ist. Ich bin 42 Jahre alt und hatte im Mai eine Eileiter-Schwangerschaft. Zusätzlich hatte ich noch eine normale Schwangerschaft, was mir jedoch nicht aufgefallen ist, da ich pünktlich meine Regelblutung bekommen habe. Da diese jedoch einfach nicht mehr aufhörte, bin ich zum Arzt. Ich hatte eine Blutung und einen Schwangerschaftsabgang von ca. drei Wochen. Im Krankenhaus wurde mir nahegelegt, meine Blutgerinnung testen zu lassen, deshalb der Test. Ich bin davon ausgegangen, dass ich den Schwangerschaftsabbruch aufgrund der Blutgerinnung hatte und ich dies von meiner Mutter geerbt habe. Da ihr Faktor VIII aber wohl normal ist, frage ich mich jetzt, was mit mir nicht stimmt. Ich habe gelesen, dass eine spontane Hämophilie auch durch Schwangerschaften verursacht werden kann. Außerdem habe ich gelesen, dass die Ursache sehr oft gar nicht gefunden wird. Ich sitze jetzt auf glühenden Kohlen bis zu meinem Termin Ende Juli. Ich mache mir etwas Sorgen, denn was man sonst so als Ursachen im Internet liest, klingt nicht gerade schön.
Dr. Robert Klamroth
22.06.19
Familiegründung, Hämophilie B, Konduktorin, Vererbung

Ist Hämophilie heilbar?

Ich habe Hämophilie B 37 %. Meine Frage wäre, ob man die heilen könnte. Denn mein Wunsch wäre, dass meine Kinder sie nicht bekommen.
Dr. Robert Klamroth
20.06.19
Hämophilie, Symptome

Blaue Flecken – Verdacht auf Hämophilie?

Wegen einer Hautentzündung war ich öfter bei diversen Ärzten. Weil es sehr gejuckt hat, habe ich mir alles aufgekratzt und hatte deshalb überall blaue Flecken. Drei von fünf Ärzten waren deshalb besorgt und haben empfohlen, mich auf Hämophilie testen zu lassen. Jedoch wollte weder der Hausarzt, noch der Hautarzt oder die Hautklinik den Test durchführen und verwiesen mich nur auf die jeweils andere Einrichtung. Nun wollte ich gerne wissen, was der Test kostet, vielleicht kann ich ihn ja selbst zahlen. Ich wüsste schon gerne, ob ich bei einem gerinnungshemmenden Schmerzmittel wie Acetylsalicylsäure (ASS), einer etwaigen Operation oder Ähnlichem aufpassen muss oder nicht.
Dr. Robert Klamroth
14.06.19
Hämophilie A, Kinder, Pflege

Antrag auf Pflegestufen bei hämophilen Kindern

Wie stehen die Chancen, für ein einjähriges Kind mit schwerster Hämophilie A Restaktivität unter 1% eine Pflegestufe zu beantragen? Damit soll die Betreuung finanziert werden bzw. soll es der Mutter ermöglicht werden, das Kind weiter zu betreuen, weil bisher keine Tagesmutter/Einrichtung gefunden werden konnte, die dies übernehmen kann/möchte. Da das Kind gerade laufen lernt, muss es so engmaschig betreut werden, dass fast eine 1:1-Betreuung notwendig ist. Durch einen Sturz kam es bereits zu einer kleinen Hirnblutung. Dies soll in Zukunft unbedingt vermieden werden.
Dr. Günter Auerswald
07.06.19
Hämophilie, Hämophilie-Zentrum

Hämophilie-Zentren: Mit Hämophilie im Ausland

Ich bin eine Amerikanerin und ich habe ein Kollegen wer ist ein Bluter (hemophiliac). Er wird nach Deutschland für Arbeit fahren. Er wird für 5 Wochen bleiben. Er hat Sorgen über seine Kondition und ob er kann Hilfe bekommen. Er wird in der Nähe von Stuttgart arbeiten. Können Sie mir helfen? Sagen Sie mir wo er kann Hilfe finden, ob er wird Hilfe brauchen. Ich kann in der Zukunft auf Englisch schreiben. Meine Muttersprache ist Englisch, ich kann nur etwas deutsch.
Dr. Robert Klamroth
21.05.19
Hämophilie, Sonstiges

Hämophilie im Alter erstmals diagnostiziert: Welche Therapie-Möglichkeiten gibt es?

Meine Mutter (83) ist an Hämophilie Faktor VIII neu erkrankt. Sie erhält ein Medikament mit dem Wirkstoff Prednison. Ihr Faktor ist innerhalb von einer Woche von 3 auf 5 % gestiegen. Eine Entlassung kann aber erst bei 50 % erfolgen. Sie ist zwar schwach, aber es geht ihr soweit okay. Sie bekommt immer wieder Hämatome, aber keine offenen Blutungen. Meine Frage ist: Kann sie mit dieser Erkrankung noch älter werden und welche weiteren Therapiemöglichkeiten gibt es? Gibt es im Anschluss eine Art stationäre Reha, wenn ja wo? Sie würde diese auch selbst zahlen. Wir wohnen in Hamburg und mein Bruder in Schwerin. Kann meine Mutter jemals wieder alleine wohnen? Sie ist bisher immer noch gut alleine zurechtgekommen.
Dr. Robert Klamroth
04.05.19
Hämophilie, Von-Willebrand

Wie äußert sich Hämophilie bei Frauen?

Sehr geehrte Herren Doktoren, ich bin weiblich, 49 Jahre alt und vor einigen Wochen wurde bei mir Blut abgenommen. Hier wurden folgende Werte ermittelt:
  • Faktor lX 77.6
  • Faktor Vlll 47.3
  • vWF Aktivität 46.7
  • vWF-Ag 47.7
  • Verschlusszeit 156
Ist diese Kombination nicht äußerst ungewöhnlich, dazu noch bei einer Frau? Es gab nie Probleme bei OPs oder Geburt. Diese Entwicklung ist durch zunehmende Einblutungen am Körper (Punkte) zu erkennen. Derzeit zunehmend. Ich wohne neben einem Sendemast (10 m Entfernung parallel zum Schlafzimmer). Ist Ihnen hier bereits durch Ihre Praxis ein derartiger Fall bekannt geworden? Ich würde gerne genauer wissen, womit ich zukünftig zu rechnen habe und ob dies heilbar ist.
Dr. Robert Klamroth
30.04.19
Hämophilie, Sonstiges, Venenpflege

Können Hämophilie-Patienten eine Thrombose entwickeln?

Ich bin Lehrerin und wurde gefragt, ob Menschen mit einer Hämophilie eine Thrombose entwickeln können bzw. ob es Fälle gibt, wo sie auch antikoaguliert werden müssen.
Dr. Robert Klamroth
15.03.19
Hämophilie, Hämophilie-Zentrum, Notfall

Diagnostik einer Blutgerinnungsstörung

Ich habe eine Subhämophilie, weiß aber nichts Genaueres über den Typ oder den fehlenden Faktor. Es gibt hier in der Nähe keine Spezialisten dafür. Ich habe keinen Nothilfepass. Was wäre, wenn ich einmal einen Unfall hätte und dringend operiert werden müsste? Keiner wüsste, dass ich eine Blutgerinnungsstörung habe. Auch wenn ich einen Pass hätte, würde der Notarzt sicher nicht in meiner Tasche herumwühlen.
Dr. Robert Klamroth
28.02.19
Hämophilie B, Sonstiges

Einnahme weiterer Medikamente bei Hämophilie B

Ich leide unter einer generalisierten Angststörung. Darum habe ich jetzt vom Neurologen Sertralin verschrieben bekommen: 25 mg die erste Woche und 50 mg danach. Ich leide außerdem an einer Hämophilie B, Faktor IX ca. 35 bis 45 % Restaktivität. Kann ich das Medikament so einnehmen? Im Beipackzettel steht etwas von erhöhtem Blutungsrisiko geschrieben.
Dr. Robert Klamroth
06.02.19
Sonstiges

Medikation bei Shunt-Verschlüssen

Bei mir, 54 Jahre, 57 kg, liegt eine Genmutation vor (Faktor-V-Leiden). Ich habe nie eine Thrombose gehabt trotz vieler Operationen vor Diagnosestellung. Ich hatte 2 Shunt-Frühverschlüsse (Dialyse), die allerdings auch durch zu wenig ausgeprägte Gefäße bedingt sein könnten. Inzwischen mache ich seit 2 Jahren Dialyse und habe einen ausgeprägten gutlaufenden Shunt. Allerdings oft einen sehr niedrigen Blutdruck (100 zu 60). Phenprocoumon habe ich nicht vertragen (Calziphylie), deshalb spritze ich mir 40 mg Enoxaparin-Natrium an den dialysefreien Tagen. Mein Nephrologe meint nun, das bräuchte ich nicht mehr. Er glaube nicht, dass mein Shunt sich verschließen würde. Ich würde das Enoxaparin-Natrium gerne loswerden, habe aber Angst, dass der Shunt wieder zugeht. Haben Sie Erfahrung in dieser Hinsicht und können mir einen Rat geben?
Dr. Robert Klamroth
31.01.19
Hämophilie, Sonstiges

Welche Symptome können bei einer Blutgerinnungsstörung auftreten?

Mein 17-jähriger Sohn hat einen milden Faktor-VII-Mangel, der als Zufallsbefund vor einer geplanten Röhrchen-OP im Kleinkindalter entdeckt wurde. Es traten nie verstärkte Blutungssymptome in der Praxis auf. Nun bestehen seit 2 Jahren chronische Kopfschmerzen. Diagnostik sowie verschiedene Therapien wurden ausgiebig gemacht: MRT, Augen, Hirndruckmessung durch Entnahme von Rückenmarksflüssigkeit, Schmerztherapie mit Schmerzmitteln hochdosiert in der Kinderklinik, Krankengymnastik, Akupunktur, Elektrostimulation. Auffällig ist, dass sich die Kopfschmerzen auch bei der Einnahme von Schmerzmitteln vorübergehend nicht bessern. Mein Sohn klagt außerdem über Druckgefühl unter dem rechten Rippenbogen und Hautjucken bei Anstrengung. Der allgemeine Zustand ist seit Jahren wenig belastbar und leicht ermüdend. Kann es einen Zusammenhang zwischen den Symptomen, besonders der chronischen Kopfschmerzen, und der Blutgerinnungsstörung geben?
Dr. Günter Auerswald
28.01.19
Faktor XIII, Familiegründung, Konduktorin, Schwangerschaft

Inwieweit hat ein Faktor-XIII-Mangel der Mutter Auswirkungen auf ihre Kinder?

Ich hätte gerne gewusst, ob man Faktor-XIII-Werte bei Neugeborenen kennt. Ich selbst habe einen solchen Mangel (heterozygot, ca. 50 % Restaktivität), der erst nach mehreren Fehlgeburten diagnostiziert wurde. Mein jüngstes Kind wurde somit direkt nach der Entbindung untersucht und hatte einen Wert von 23 %. Dieser stieg nach fünf Tagen auf 30 % an. Die Ärzte meinten, dass man noch nicht sagen kann, ob das Kind auch den Mangel hat, weil man keine Vergleiche habe. Ich habe auch zuvor gesunde Kinder mit diesem Faktormangel geboren, aber auch ein schwerstkrankes Kind, das mit einem Stammhirnschaden zur Welt kam (damals war meine Gerinnungsstörung allerdings noch nicht bekannt). Da die Ursache des Stammhirnschadens genetisch nicht zu ergründen war, konnte man sich nicht erklären, woher der Schaden kam. Sind Ihnen Fälle bekannt, in denen Neugeborene mit ähnlichen Schäden zur Welt kamen und man dies entweder auf den Faktor-XIII-Mangel der Mutter zurückführen konnte (Unterversorgung der Plazenta) oder auf einen möglichen sehr niedrigen Faktor des Babys im Mutterleib, der spontane Hirnblutungen auslöste? Der Vater ist kein Träger, dies wurde bereits ausgeschlossen (um eine homozygote Form auszuschließen). Das schwerstkranke Kind muss ebenfalls heterozygot gewesen sein (es verstarb nach 2 Jahren), da das eineiige gesunde Zwillingsgeschwisterchen getestet wurde.
Dr. Günter Auerswald
20.01.19
Faktor XIII, Sonstiges

Haarentfernung bei Hämophilie

Ich habe eine milde Form Faktor-VIII-Mangel (Blutgerinnungsschwäche). Meine Frage ist, darf ich ein IPL Haarentfernungsgerät benutzen?
Dr. Robert Klamroth
31.12.18
Konduktorin, Vererbung

Hämophilie A – Verteilung in Familie

Hallo in meiner Familie ist Hämophilie A bekannt. Wie kann das sein das nur ein Teil der Familie das Erbgut vererbt bekam und nicht alle? 2 meiner Schwester haben die Krankheit nicht aber mein Bruder 90% und ich selber 48% als Konditoren wie kann das sein? Mein Bruder wird Vater, ist jetzt das Kind auch vorbelastet mit der Krankheit?
Dr. Robert Klamroth
04.12.17
Sonstiges

Verbeamtung als hämophiler Patient?

Ich bewerbe mich zur Zeit im Land Berlin um eine Beamtenstelle. Dabei muss ich Angaben zu schweren Erkrankungen machen. Ich würde Sub Hämopholie A mit einer Restaktivität von 16% (gemessen vor 3 jahren) nicht als schwer bezeichnen aber vorsichtshalber angeben. Hierzu wurde mir gesagt, dass Bluter generell niemals auf Lebenszeit verbeamtet würden und ich somit nie eine Ausbildung im Beamtenverhältnis beginnen könnte. Stimmt das?
Dr. Robert Klamroth
10.11.17
Sonstiges

Ist häufiges und starkes Nasenbluten ein Hinweis auf Hämophilie? Ist eine Gerinnungsdiagnostik sinnvoll?

Unsere Tochter ist 16 Jahre alt und hatte in der Vergangenheit schon immer wieder mal Nasenbluten. Seit sie jetzt zu arbeiten angefangen hat, kommt es gefühlt sehr viel öfter vor, was ihr sehr unangenehm ist, weil die Blutung auch lange anhält und ziemlich stark ist. Meine Frage: Kann das evtl. an einer Blutgerinnungsstörung liegen? Wenn ja, wie wird das festgestellt und welche (auch heilkundlichen) Möglichkeiten gibt es, dies zu behandeln?
Dr. Günter Auerswald
04.11.17
Faktor XIII

Kann nach Geburt der Faktor VIII von 0% noch steigen?

Ich arbeite und lebe derzeit in Polen und vor 6 Tagen ist mein Sohn zur Welt gekommen. Der Opa meiner Frau war Träger einer schweren Hämophilie A. Am Tag 2 nach der Geburt unseres Sohnes wurde ihm eine Blutprobe entnommen und leider festgestellt dass der VIII Gerinnungsfaktor 0% beträgt. Am nächsten Tag also Tag 3 wurde eine weitere Blutprobe entnommen und der Wert betrug 1%. Eine weitere Probe soll erst in 3 Monaten erfolgen. Deshalb meine Frage: Gibt es Ihrer Meinung nach überhaupt eine Möglichkeit, dass der Gerinnungsfaktor noch etwas ansteigt und z.B eine mittelschwere Hämophilie daraus wird oder ist dies ausgeschlossen und wir müssen uns definitiv auf eine schwere Hämophilie einstellen? Unser Sohn kam in der 34 Ssw zur Welt.
Dr. Günter Auerswald
26.10.17
Familiegründung, Konduktorin, Vererbung

Gerinnungsdiagnostik bei ungeborenem Kind?

Ich melde mich bei Ihnen weil ich eine Frage habe betreffend Hämophilie A. Ich bin Konduktorin und ich habe einen 6 Jährigen Sohn der Hämophilie A hat mit schwerer Form. Jetzt bin ich erneut schwanger, bekomme einen Jungen. Ich habe die Chorionzottenbiiopsie gemacht und den Gentest mit der Hämophilie Mutation von meinem 6 Jährigen Sohn gesucht und es heißt mein ungeborener Junge hat KEIN Hämophilie. Gott sei Dank. Jetzt sagt aber eine Hämatologin ich solle noch den Faktorwert messen wenn ich die Geburt habe aus der Nabelschnur des Säuglings – sie konnte mir nicht erklären, weshalb ich das machen soll. Ich bin jetzt verwirrt, der Gentest ändert sich ja nicht, muss ich mir jetzt Sorgen machen, dass er doch noch an Hämophilie erkranken kann? Ich versteh das nicht. Können Sie mir das erklären? Kann es sein, dass mein Kind trotz negativem Gentest Hämophilie hat?
Dr. Günter Auerswald
02.02.17
Hämophilie

Starke Blutungsneigung und vermehrte Regelbeschwerden?

Ich habe zeitweise schon bei kleinen Stößen ganz heftige blaue Flecken. In der Kindheit hatte ich ständig Nasenbluten und blaue Flecken. Heute ist es so, dass ich unter starken Regelblutungen leide. Rückenschmerzen und vor allen Dingen das Becken tut weh. Wenn ich meine Tage habe und beim Arzt Blut abgenommen bekommen, dann will das Einstichloch gar nicht mehr aufhören zu bluten. Es dauert extrem lange bis sich das Mini-Einstichsloch schließt. Meine Tage werden immer seltsamer. Zuerst starke Blutung dann bei Kopfschmerzen meist 12 Stunden Regelpause und dann geht es wieder weiter. Wenn ich meine Tage habe, dann gehen Wunden sehr sehr zeitverzögert erst wieder zu. Je älter ich werde, desto seltsamer wird das.
Dr. Robert Klamroth
10.01.17
Konduktorin, Vererbung

Maßnahmen als schwangere Konduktoren eines Sohnes?

Guten Tag! Gestern bin ich auf ihre Seite gestoßen, weil ich mich nunmehr mit dem Thema Hämophilie A auseinander setzen muss, da ich mein zweites Kind erwarte und es ein Junge wird. Im Jugendalter habe ich mich testen lassen, ob ich Trägerin bin und der Test war damals angeblich positiv, obwohl mein Arzt sich allzu sicher war. Auf jeden Fall hatte mein Vater Hämophilie A! Wenn ich Konduktorin bin, würde ich gerne wissen wie ich mich jetzt am besten weiter verhalte. Ich bin nunmehr in der 21. SSW!
Dr. Günter Auerswald
20.12.16
Hämophilie A, Konduktorin

Hämophilie A – Kostenübernahme für Sterilisation

Hallo, ich bin Konduktorin der Hämophilie A. Ich habe 2 Söhne mit der Hämophilie A und eine Tochter, die ebenfalls Konduktorin ist. Wir haben jetzt schon oft über eine Sterilisation gesprochen, da der jüngste eigentlich nicht geplant war, ist der Wunsch noch größer geworden. Leider ist das ziemlich kostspielig und ich habe mit der Krankenkasse und meiner Frauenärztin gesprochen. Keiner hat so richtig einen Plan. Ich würde gerne wissen ob man die Sterilisation nicht auf Kosten der Krankenkasse bekommen kann. Es ist doch eigentlich ein medizinischer Grund oder?
Dr. Robert Klamroth
16.12.16
Faktor XIII

Wozu führt ein Faktor-XIII-Mangel?

Was passiert, wenn ein Mangel des Faktors XIII (Fibrinstabilisierender Faktor) vorhanden ist?
Dr. Robert Klamroth
28.11.16
Tattoo

Schülerfrage zu Krankheitsbild sowie Vorgehen bei Geburt und Tätowierung

Ich bin Schülerin der 10. Klasse und werde demnächst ein Referat über Hämophilie halten. Meine Frage wäre, inwiefern Einschränkungen beim Tätowieren vorhanden sind und wie es bei der Geburt aussieht, wenn die Frau an Hämophilie erkrankt ist? Desweiteren würde ich mich gerne über das Erscheinungsbild informieren (Gelenkblutungen, blaue Flecken,…)?
Dr. Robert Klamroth
16.11.16
Hämophilie A, Prophylaxe

Betreuung in Kindertagesstätte

Hallo, wir haben einen Sohn mit schwerer Hämophilie A (1%). Er besucht seit März eine Kita. Wir haben einen Antrag auf integrative Betreuung gestellt, welcher uns auch genehmigt wurde. Jedoch waren es nur 2 Stunden pro Tag, wo eine Erzieherin zusätzlich in der Gruppe war. Unser Sohn geht aber 7 Stunden in die Kita. Wir wollten eine 1 zu 1 Betreuung beantragen? Ist dies überhaupt möglich und wie stehen unserer Chancen dafür?
Dr. Günter Auerswald
30.07.16
Faktor XIII, Von-Willebrand

Zusammenhang zwischen Fehlgeburt und Gerinnungsfaktormangel?

Bei mir wurde nach drei Fehlgeburten von-Willebrand-Syndrom Typ IIA diagnostiziert. In der aktuellen Schwangerschaft habe ich in der 14. SSW akute Schmerzen im Becken bekommen, dabei fielen stark erhöhte D Dimere, Hämatome und Faktor XIII Abfall auf (bis auf 43, bei Normwert von 70-140 o.ä.). Seitdem werde ich mit einem Medikament mit dem Wirkstoff Nadroparin calcium und Faktor XIII Infusionen behandelt, die Schmerzen sind seitdem enorm reduziert. Meine Familie ist noch nicht weiter untersucht worden, eine Cousine hat jedoch ebenfalls nach Fehlgeburten die Diagnose Faktor XIII Mangel, ohne jedoch von-Willebrand-Syndrom. Ich möchte das Ganze besser verstehen, da ich mir auch Sorgen um die hoffentlich anstehende Entbindung und das Leben meines Kindes mache. Leider bekomme ich aus dem Internet (trotz Zugang zu Dissertationen und Fachbüchern) auf diese seltenen und komplexen Erkrankungsbilder keine Antworten/Informationen und muss Sie bemühen. a) Haben die drei Gerinnungsstörungen einen Zusammenhang? Können D Dimere steigen, weil Faktor XIII fehlt? b) Wenn der Faktor XIII Mangel (angeblich nicht Erbkrankheit, sondern erworben) nicht erblich ist, warum hat meine Cousine den Mangel? c) Kann mein Kind das VWS und den Faktor XIII-Mangel erben? d) Wenn ja, sollte ich besser nicht vaginal entbinden? Ich habe Angst, dass das Kind zu hohen Druck auf das Köpfchen bekommt und mit den Blutgerinnungsstörungen es zu Hirnblutungen kommt. e) Der Faktor XIII Mangel wurde bei mir auf die Schwangerschaft und eine Grunderkrankung Sarkoidose geschoben. Ich hatte jedoch vor der Schwangerschaft auch einen Wert von 69 (Norm 70), meine Cousine hat den Mangel auch ohne SS. Welche Ursachen kommen für den erworbenen Mangel in Frage (meine Cousine ist kern gesund)? f) Meine Cousine und ich haben beide eine Penicillinallergie. Nun habe ich gelesen, dass Penicillin den Faktor XIII Mangel über Antikörper auslösen kann. Bleibt dieser dann dauerhaft bestehen? Wenn ja, wäre die Therapie die gleiche, als bei anderen Ursachen?
Dr. Robert Klamroth
28.06.16
Hämophilie A

Schwerbehindertenausweis für hämophile Säuglinge?

Mein Sohn 15 Monate hat Hämophilie A. Restaktivität 1%. Meine Frage: Kann ich für meinen Sohn einen Schwerbehindertenausweis beantragen? Was sind seltene Blutungen? Er hat starke blaue Flecken an den Beinen, die auch durch die Prophylaxe 2 Mal in der Woche sehr langsam zurück gehen. Durch das Krabbeln und Laufen kommen auch ständig neue dazu. Auch das Zahnen geht nicht ohne Zahnfleischbluten.
Dr. Günter Auerswald
15.06.16
Faktor XII, Tattoo

Vorgehen bei Tattoos bei Faktor II-Mutation?

Beim mir wurde das Faktor 2 Mutation (prothrombin) festgestellt, nehme keine Medikamente. Darf ich mich am Fußknöchel tätowieren lassen?
Dr. Robert Klamroth
24.05.16
Hämophilie A, Von-Willebrand

Erklärung des Notfallausweises

Hallo! Ich habe eine Blutgerinnungsstörung und habe auch einen Notfallausweis bekommen, den ich immer dabei habe. Nun verstehe ich nicht, was die Prozentzahlen zu bedeuten haben… Da steht: Dx: von-Willebrand-Syndrom Typ 1 (Ra 55%), Faktor VIII- Mangel (c.355G>C-Homozygotie, RA 28% Meine Frage ist jetzt was das alles bedeutet?
Dr. Robert Klamroth
18.04.16
Hämophilie, Zahn-Op

Nachblutung bei Zahn-OP?

Mein Sohn hatte gestern eine Zahn-Op und meinte, dass der eine Zahn so lange nachgeblutet hat. Sollte er überprüfen lassen, ob er Bluter ist? Meine Frage ist: er hatte schon zwei schwere OPs. Wäre das nicht aufgefallen?
Dr. Robert Klamroth
15.04.16
Blutspende, Von-Willebrand

Blut-, Knochenmarks- und Organspende?

Ich habe eine leichte Form des von-Willebrand-Syndroms Typ 1 und mehrere Fragen dazu: Können meine Organe im Falle eines Unfalls verwendet werden? (Organspendeausweis)? Kann ich Knochenmark spenden (DKMS)? Darf ich Blut spenden?
Dr. Robert Klamroth
23.02.16
Frauen, Hämophilie, Symptome, Vererbung, Von-Willebrand

Menstruationsblutung hämophiler Frauen

Ich bin Biologie-Lehrerin in einem Gymnasium und scheitere aktuell an der konkreten Beantwortung einer sehr speziellen Schülerinnenfrage: Verbluten unbehandelte Hämophilie-Patientinnen während ihrer Menstruation? Ich bin mir bewusst, dass Frauen mit Hämophilie A oder B äußerst selten sind. Aber es gibt sie doch. (Kennen Sie diesbezüglich Zahlen?) Ich finde aber hierzu weder in meiner Genetik-Fachliteratur noch im Netz verlässlich Aussagen. Auch ist mir klar, dass die Hämophilie in unterschiedlichen Schweregraden vorkommt und dies bei der Schwere und Länge der Menstruationsblutung sicherlich auch eine Rolle spielt. Sind Fälle dokumentiert, in denen hämophilie Frauen während der Menstruation verblutet sind? Wenn nicht: Würden Sie dies als theoretisch möglich erachten?
Dr. Robert Klamroth
02.02.16
Zahn-Op

Wie findet man erfahrenen Zahnarzt für Zahn-OP?

Mein Sohn (20) hat Defizite bei den Faktoren VIII (42%) und IX (48%). Jetzt müsste ein Weissheitszahn gezogen werden. Da er alleine in Holland lebt würde ich gerne wissen welche Fragen er dem Zahnarzt stellen sollte um sicher zu sein, dass es der „Richtige“ ist?
Dr. Robert Klamroth
01.02.16
Hämophilie A, Operation

Operative Eingriffe und mögliche Komplikationen

Mein Partner hat die schwere Form der Hämophilie A und darf für einen Eingriff an der Schulter, eine Schleimbeutelentfernung, nur lokal betäubt werden, solange die Betäubung nicht ins Rückenmark geht. Ansonsten müsste die OP in Vollnarkose gemacht werden. Warum ist das so? Besteht dann vermehrte Blutungsgefahr? Wie lange muss ein Hämophilie-A-Patient im Krankenhaus bleiben, wenn der Eingriff in Vollnarkose gemacht wird und es keine Komplikation gibt? 24 Stunden oder länger?
Dr. Robert Klamroth
20.01.16
Hämophilie A, Hämophilie-Zentrum, Notfall, Prophylaxe, Verletzungen

Partner eines hämophilen Patienten: Vorbereitung auf Notfälle und Unterstützung

Mein Partner hat Hämophilie A. Er nahm seine Medikamente sehr unregelmäßig und auch nur dann, als ich ihm die Spritze  jeden zweiten Tag auf den Tisch legte. Er wurde nachlässiger und es kam soweit, dass er mit einem großen Hämatom ins Krankenhaus gebracht wurde. Meine Fragen:
  1. Wie kann ich meinen Partner dabei unterstützen und wie kann er lernen die Krankheit offen zu akzeptieren?
  2. Was sollte in ein Notfallset für ihn rein? Und wie kann er die wichtigsten Informationen während eines Notfalls schnell abrufen?
  3. Kann eine entsprechende (z. B. psychologische) Therapie ihm vielleicht helfen mit der Krankheit leben zu lernen?
  4. Wie kann ich lernen, ihm einen Zugang anzulegen bzw. gibt es Alternativen?
Dr. Robert Klamroth
16.12.15
Arthrose, Hämophilie B, Hämophilie-Zentrum

Wie findet man Spezialkliniken für Arthrose?

Ich habe schwere Hämophilie B. Inzwischen sind einige Gelenke stark verschlissen. Gibt es für die Gelenksoperationen besonders spezialisierte Kliniken, bzw. welche Kliniken sind das und welche sind zu empfehlen?
Dr. Robert Klamroth
06.10.15
Faktor XII, Operation

Wie findet man einen Kinderarzt für Gerinnungsdiagnostik?

Bei mir wurde vor einer Knie OP festgestellt, das ich einen Faktor VII Mangel habe. Da ich bis auf eine starke Regelblutung (verbunden mit jahrelangem Eisenmangel) nie was hatte, war ich doch sehr erstaunt, da es bei meinen zwei Kaiserschnitten nicht festgestellt wurde. Nun meine Fragen: 1) Wie kann es sein, dass weder bei meinem Vater noch bei meiner Mutter (es sind meine leiblichen Eltern) dieser Gendefekt festgestellt wurde? 2) Ich habe zwei Kinder, eine Tochter (12) und einen Sohn (8). Können sie den Gendefekt geerbt haben? Ich wollte beide bei ihrem Kinderarzt testen lassen. Dieser weigert sich jedoch mit der Begründung es sei nicht notwendig. Wie sehen sie das Ganze? Da ich nahezu symptomfrei lebe, habe ich nicht wirklich Angst, möchte aber falls meine Kinder einen Unfall haben oder operiert werden müssen, einfach wissen, ob sie es haben oder nicht. Wenn Sie mir diesbezügliche weiterhelfen würden, wäre ich ihnen sehr dankbar.
Dr. Robert Klamroth
01.10.15
Faktor XIII, Operation

Schlupfliederentfernung bei Faktor VIII-Mangel & Willebrand-Faktor-Mangel?

Bei mir wurde 2003 nach einer OP mit starken Nachblutungen, ein Mangel an Faktor VIII assoziiertes Antigen 49%, von Willebrand-Faktor 56% festgestellt. Nun möchte ich mir die Schlupflieder entfernen lassen, doch keiner weiß ob ich etwas zur Blutgerinnung haben muss. Es gab in den Jahren nach der Feststellung noch eine OP sowie einen gezogenen Zahn ohne Vorkehrungen. Mein Augenarzt würde das Risiko tragen und eine OP durchführen. Haben Sie einen Rat für mich?
Dr. Robert Klamroth
28.09.15
Familiegründung, Frauen, Konduktorin, Vererbung

Vererbungsrate mit Konduktorin als Mutter und hämophilem Vater?

Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass mein Kind Hämophilie bekommt, wenn ich selbst Konduktorin bin und mein Mann erkrankt ist?
Dr. Günter Auerswald
14.09.15
Faktor VIII, Frauen, Hämophilie A, Konduktorin, Zahn-Op

Zahn-OP bei geringer Faktor-VIII-Aktivität

Ich bin Konduktorin der Hämophilie A und habe selbst eine Faktor-VIII-Restaktivität von ca. 18%. Jetzt steht bei mir eine zahnärztliche Behandlung an (Kronenversorgung von 9 Zähnen). Meine Frage: Muss ich irgendetwas beachten oder kann ich die Zahnbehandlung ganz normal durchführen lassen? Die Bestimmung der Restaktivität des Faktor VIII 18% ist bei mir schon sehr lange her, über 10 Jahre. Sollte ich sie neu bestimmen lassen oder ist dies nicht nötig?
Dr. Robert Klamroth
10.07.15
Familiegründung, Hämophilie, Schwangerschaft, Vererbung

Wie hoch ist die Fehlbildungsrate bei hämophilem Vater?

Mein Freund hat Hämophilie und ich bin nun schwanger. Allerdings steht ein Termin bei meiner Frauenärztin erst noch an. Mein Freund meinte, wenn ich das Kind bekommen würde, würden wir zu 70% ein behindertes Kind bekommen, Fehlbildungen usw. Nun habe ich etwas Angst und weiß nicht, was ich tun soll. Stimmt das, was mein Freund sagt? Haben Sie eine derartige Erfahrung mal gemacht?
Dr. Günter Auerswald
11.06.15
Faktor VII, Operation

Knochenmarksspende und Ateromentfernung bei Faktor-VII-Mangel möglich?

Ich habe einen Faktor-VII-Mangel (Quick 49,4) und würde gerne wissen, ob ich Knochenmark spenden kann? Des Weiteren soll demnächst ein Aterom von meinem Kopf entfernt werden. Ist das ohne Probleme möglich?
Dr. Robert Klamroth
27.05.15
Blutspende, Frauen, Sonstiges

Faktor-XI-Mangel und hohe Thrombozytenzahl: Ist Thrombozytenspende möglich?

Ich habe einen erblich bedingten Faktor-XI-Mangel (heterozygot, Aktivitätsminderung ~ 40%). Die Diagnose war ein Zufallsbefund, ich hatte noch nie ein Problem mit Blutungsneigung. Jetzt ist beim Blutspenden festgestellt worden, dass ich außerordentlich viele Thrombozyten besitze und eine potentielle Thrombozyten-Spenderin sei. Meine Frage ist, ob die hohe Thrombozytenzahl den Faktor-XI-Mangel kompensiert oder ob die beiden Faktoren sich irgendwie beeinflussen. Kann ich trotz dieser Gerinnungsstörung Thrombozyten spenden?
Dr. Robert Klamroth
26.05.15
Familiegründung, Frauen, Hämophilie A, Konduktorin, Vererbung, Von-Willebrand

Kinderwunsch bei Aspirin-Like-Defekt, Konduktorin (Hämophilie A) und von-Willebrand-Syndrom

Seit Kurzem weiß ich, dass ich den Aspirin-Like-Defekt habe, zusätzlich Konduktorin der Hämophilie A bin und das DD von-Willebrand-Syndrom habe. Mein Mann und ich wünschen uns ein Kind, nun würden wir gerne wissen, welcher Schweregrad bzw. was diese Diagnostik für ein Kind bedeutet? Der Hämatologe hatte leider nicht viel Zeit, um mich über die Defekte aufzuklären, somit basiert mein geringes Wissen ausschließlich auf Google und Wikipedia … allerdings finde ich nichts zu der Bezeichnung DD und was bedeutet „Faktor VIII mit 44% leicht vermindert“ für die Vererbung an ein Kind?
Dr. Günter Auerswald
30.04.15
Hämophilie A, Hämophilie B, Vererbung

Prävalenz von Hämophilie A, B und anderen Koagulopathien?

Gibt es verlässliche Zahlen zu Prävalenzen zu Hämophilie A, Hämophilie B und zu „anderen“ Koagulopathien?
Dr. Günter Auerswald
29.04.15
Hämophilie A, Operation, Zahn-Op

Was muss beim Ziehen der Milchzähne unter Narkose bei schwerer Hämophilie A beachtet werden?

Mein Sohn ist 4 Jahre alt und hat Hämophilie A (schwere Form). Bei ihm sollen die Milchzähne gezogen werden, weil sie kaputt sind. Das wird mit Lachgas gemacht. Ist das Lachgas gefährlich für ihn? Natürlich werden die Zähne an einem Tag gezogen, wenn die Prophylaxe gemacht wird. Es wären zwei Behandlungen nötig.
Dr. Günter Auerswald
18.03.15
Frauen, Sonstiges

Vorgehen und Empfehlung bei Krebserkrankung für Hämophilie-Patienten?

Meine Schwägerin leidet an einer erblich bedingten Blutgerinnungsstörung und hat zusätzlich eine Thrombose. Vor gut einem Jahr ist bei ihr ein Tumor an der Leber festgestellt worden, der sich aber seitdem nur gering vergrößert hat. Die Ärzte wollen, aufgrund der Vorerkrankungen, keine Gewebeprobe entnehmen. Sie bekommt auch keine Chemotherapie oder ähnliches, weil keiner weiß ob der Tumor vielleicht gutartig ist und dann dadurch wachsen könnte… Ist diese Vorgehensweise so üblich? Können Sie Kliniken oder Spezialisten empfehlen, die sich mit diesem Krankheitsbild auskennen.
Dr. Robert Klamroth
17.03.15
Faktor VII, Frauen, Operation, Zahn-Op

Sollte eine Kiefer-OP bei Unsicherheitspatienten durchgeführt werden?

Meiner Freundin steht nächste Woche eine OP am Kiefer bevor. Sie hat einen Faktor-VII-Mangel und der Arzt schätzt sie als Unsicherheitspatientin ein. Ich habe sehr große Angst um sie und vielleicht können Sie mir weitere Informationen dazu geben.
Dr. Robert Klamroth
22.01.15
Kinder, Sport, Verletzungen

Judo bei Hämophilie?

Ich bin Trainerin einer Jugendgruppe im Judo. Wir haben seit ein paar Wochen einen 10-jährigen Jungen mit Hämophilie als Schüler. Die Eltern sagten mir, dass der Arzt des Jungen diesen Sport abgesegnet hätte und er an den Trainingstagen eine Injektion bekäme, um diesen Sport machen zu können. Leider kann ich mir schwer vorstellen, dass ein Hämophilie-Patient Judo machen sollte, da hier zwar weniger blutige Wunden entstehen, doch aber ein hoher Druck auf Gewebe und zum Teil starke Erschütterungen beim Fallen und Werfen ein großer Teil des Trainings sind. Ich mache mir Sorgen, dass der Junge eine schwerwiegende Verletzung beim Training davon trägt. Wie verhalte ich mich am besten? Gibt es denn die Empfehlung, Judo zu machen (die Eltern erzählten mir, sie hätten es aus einer Hämophilie-Broschüre)? Alles in Allem wirkt die ganze Situation ein wenig undurchsichtig.
Dr. Günter Auerswald
14.01.15
Hämophilie B, Operation

Kniegelenksspiegelung bei Hämophilie B und unter Vollnarkose?

Ich habe eine angeborene milde Hämophilie B. Die Faktor IX-Aktivität liegt bei 11%. Nun steht eine Kniegelenksarthroskopie wegen leichtem Innenmeniskus-Einriss an. Was sollte bei der OP in Vollnarkose beachtet werden? Ist eine Faktorsubstitution erforderlich?
Dr. Robert Klamroth
21.11.14
Hämophilie A, Nasenbluten, Sonstiges

Wie kann man häufiges Nasenbluten unterbinden?

Ich habe eine Subhämophilie A und seit mehreren Jahren täglich mehrmals Nasenbluten. Gibt es neue Methoden, das Bluten unter Kontrolle zu bringen?
Dr. Robert Klamroth
13.11.14
Von-Willebrand

Schwerbehinderteneinstufung bei von-Willebrand-Syndrom Typ 1?

Bei mir wurde das von-Willebrand-Sydrom Typ 1 festgestellt. Gibt es dafür eine prozentuale Schwerbehinderung bzw. einen Schwerbehindertenausweis?
Dr. Robert Klamroth
27.05.14
Forschung, Hämophilie, Hämophilie A, Hämophilie B

Möglichkeiten für eine Gentherapie bei Hämophilie A?

Ich informiere mich regelmäßig über die Fortschritte der Forschung zu Hämophilie A, an der ich leide. Nun bin ich schon auf mehrere Gentherapie-Möglichkeiten gestoßen und möchte wissen, ob es möglich wäre, an einer solchen Studie teilzunehmen. Gern auch im Ausland.
Dr. Robert Klamroth
24.04.14
Arthrose

Wie findet man einen Spezialisten für Arthropathie?

Ich habe bei Ihnen nun mehrfach über Berichte von Sprunggelenks-Endoprothesen gelesen, welche die Prozedur befürworten. Ich habe eine Hämophilie A und kaum mehr erträgliche Schmerzen durch eine Hämophile Arthropatie im linken Sprunggelenk. Leider ist laut meinem Hämophilie-Zentrum keine Behandlung möglich auch nicht medikamentös. Auch der Hinweis auf den Sprunggelenksersatz wurde als „Internet-Märchen“ abgetan und so stehe ich nun damit stetig sinkender Lebensqualität. Ich kenne nun leider keinerlei Kontaktdaten und auch im Internet wurde ich leider nicht fündig, an wen ich mich denn wenden kann zwecks Untersuchung und hoffentlich auch dann eine endoprothetische Behandlung. Können Sie mir ggf. eine Anlaufstelle nennen? Evtl. ein Orthopäde der Erfahrung mit der Hämophilie hat und bei Sprunggelenksersatz beteiligt war?
Dr. Robert Klamroth
05.02.14
Ernährung, Hämophilie

Einfluss der Ernährung auf Hämophilie und warum ist die Lebenserwartung gestiegen?

Ich befinde mich momentan in der ersten Qualifikationsphase eines Gymnasiums und schreibe meine Facharbeit im Fach Biologie. Meine Leitfrage ist, wie die Ernährung diese Mutation beeinflusst und warum die Lebenschancen in den letzten Jahren so enorm angestiegen sind.
Dr. Günter Auerswald
30.01.14
Forschung, Hämophilie

Sind orale Gerinnungsfaktoren verfügbar?

Ich habe gehört, dass es den Faktor absehbar als Tablette o.Ä. zum Einnehmen geben soll. Ist das zutreffend?
Dr. Robert Klamroth
21.01.14
Hämophilie A, Kinder, Krankenkassen

Übernimmt die Krankenkasse medizinische Trainingstherapien bei hämophilen Kindern?

Meine beiden Söhne (9 und 14 Jahre) haben schwere Hämophilie A. Wissen Sie, ob die gesetzliche Krankenkasse eine dauerhafte medizinische Trainingstherapie zahlen würde? Aus medizinischer und prophylaktischer Sicht wäre es ja sinnvoll. Sind Silikoneinlagen für die Schuhe sinnvoll, um die Stöße beim Laufen abzudämpfen?
Dr. Günter Auerswald
10.01.14
Blutspende, Hämophilie A

Blutspende bei mittelschwerer Hämophilie A?

Kann ich als Patient mit Hämophilie A (mittelschwer) Blut oder Plasma spenden bzw. ist das sinnvoll?
Dr. Robert Klamroth
08.01.14
Faktor VIII, Familiegründung, Frauen, Hemmkörper, Schwangerschaft

Kann durch Geburt induzierter Faktor-VIII-Mangel vererbt werden?

Ich habe eine Hemmkörper-Hämophilie (Faktor VIII war 0 %), ausgelöst durch eine Geburt. So diagnostizierten es die Ärzte. Ich habe Wochen im Krankenhaus verbracht und wurde durch Blutwäsche usw. „geheilt“. Mir wurde gesagt, dass die Krankheit jederzeit wieder auftreten kann. Das Ganze ist nun über 13 Jahre her. Bislang ist bei mir alles in Ordnung. Meine Tochter ist nun schwanger. Kann sie auch Hämophilie bekommen oder bei der Geburt verbluten?
Dr. Robert Klamroth
02.01.14
Familiegründung, Frauen, Konduktorin, Schwangerschaft

Stammzellspende und Hinweise für Schwangerschaft?

Ich würde gerne Stammzellen spenden bzw. mich typisieren lassen. Geht das oder darf ich das als Hämophilie-Kranke? Ist es für uns Frauen mit Hämophilie wirklich schwieriger Kinder zu kriegen bzw. überhaupt schwanger zu werden? Was kann man machen?
Dr. Robert Klamroth
06.11.13
Hämophilie, Krankenkassen, Prophylaxe, Tattoo

Tattoo bei Hämophilie?

Ich habe Hämophilie und würde gerne wissen, ob es grundlegend möglich ist, sich ein Tattoo stechen zu lassen?
Dr. Günter Auerswald
30.10.13
Hämophilie A, Kinder, Prophylaxe

Hirnblutungsrisiko bei schwerer Hämophilie A?

Mein Sohn (2 1/2 Jahre alt) hat eine schwere Form von Hämophilie A und hat zweimal in der Woche Prophylaxe. Meine Frage lautet: Wie hoch ist jetzt das Risiko einer Hirnblutung?
Dr. Günter Auerswald
14.10.13
Sonstiges

Ist Schwitzen eine Nebenwirkung des Wirkstoffes Cyclophosphamid und Symptom von erworbener Hämophilie?

Mein Dad ist 79 Jahre alt und hat bis vor einiger Zeit von früh bis spät körperlich gearbeitet. Nach einer Darmspiegelung im Juni haben sich dann ganz deutlich die Symptome einer erworbenen Hämophilie gezeigt, mittels Blutuntersuchung auch bestätigt und knapp 7 Wochen mit dem Wirkstoff Cyclophosphamid und Cortison behandelt. Die Hämatome und den blutigen Urin haben wir bekämpft und auch die Therapie mit o.g. Medikamenten hat unser Vater sehr gut vertragen. Vor 2 Jahren hatte er einen Schlaganfall und nimmt seither den Wirkstoff Phenprocoumon, das jetzt wieder begonnen wurde (2 x wö. wird die Dosis bestimmt), zusätzlich nimmt er noch ganz gering Cortison, wegen Rheuma am Auge. Was seit Absetzen des Wirkstoffes Cyclophosphamid für uns alle kaum mit anzusehen ist: Unser Vater schwitzt am laufenden Band , d. h. ca. 10 komplette Oberteile tags und nachts ca. 3 x Klamottenwechsel. Er kann sich kaum noch auf den Beinen halten, so schwach ist der einstige bärige Kraftmensch. Schilddrüsenüberfunktion wurde mal vor Jahren diagnostiziert aber nicht mehr beachtet. Ist das eine Nebenwirkung von Cyclophosphamid oder kennt man die Symptome bei dieser seltenen Erkrankung? Die Hausärzte sind in Kontakt mit einem Arzt aus dem Krankenhaus, welche die Blutererkrankung festgestellt haben und wir haben ein gutes Gefühl mit der Versorgung im Krankenhaus. Aber stellen Sie sich vor, Sie sollten ins Krankenhaus, sind sehr schwach und haben das Bedürfnis, sich nach jedem Toilettengang komplett umzuziehen, da alles nass am Körper klebt.
Dr. Robert Klamroth
25.09.13
Hämophilie, Sonstiges

Kann durch Phenprocoumon eine spontane Hämophilie ausgelöst werden?

Meine Frau nimmt seit ca. 3 Jahren Phenprocoumon, da sie thrombosegefährdet ist. Ende August wurde bei der routinemäßigen Untersuchung ein Quick von 85 bzw. ein INR-Wert von 1,08 festgestellt. Daraufhin hat ihr Arzt ihr Dalteparin-Natrium-Spritzen und eine Erhöhung der Dosis (von normal eine halbe Dosis Phenprocoumon auf eine ganze Dosis) empfohlen. Wir sind jetzt im Urlaub auf Fanö und meine Frau ist hier zum Arzt gegangen. Die INR-Werte steigen weiter an, obwohl die Phenprocoumon-Dosis erhöht wurde. Bei einem INR-Wert von 6,9 hat der Arzt hier einen Abbruch der Phenprocoumon-Dosis empfohlen. Nach 3 Tagen stieg der INR-Wert weiter auf 7,0 obwohl kein Phenprocoumon genommen wurde. Am kommenden Dienstag wird wieder ein Quick genommen. Wir hoffen, dass sich der Wert wieder normalisiert. Könnte hier eine spontane Hämophilie durch Phenprocoumon ausgelöst worden sein?
Dr. Robert Klamroth
05.09.13
Hämophilie, Kinder, Notfall, Prophylaxe, Verletzungen

Ist eine zusätzliche Prophylaxe bei Stürzen notwendig?

Ich habe einen 2-jährigen Sohn mit eine schweren Form Hämophilie A. Heute ist er vom Bett auf den Boden geprallt. Meine Unsicherheit besteht darin, dass ich nie weiß, ob ich den Faktor bei solchen Stürzen spritzen soll oder nicht. Ich hatte am Montag prophylaktisch gespritzt und darum weiß ich auch nicht, ob ich heute wieder spitzen soll? In solchen Situationen sagt mir meine Ärztin, ich solle ihn beobachten und dann wie immer am Morgen wieder spritzen (ich spritze jeweils am Montag und Donnerstag). Wenn ich aber so im Internet nachlese, heißt es, man muss immer bei Stürzen spritzen. Darum bin ich ein bisschen irritiert.
Dr. Günter Auerswald
11.07.13
Hämophilie A, Konduktorin

Ist ein Schwerbehindertenausweis als Konduktorin mit schwerem Asthma nötig?

Lohnt es sich als Hämophilie-A-Konduktorin und Asthmatikerin einen Behindertenausweis zu beantragen? Momentan ist das Asthma bei mir stärker ausgeprägt und man sieht die Bluterkrankheit nur bei blauen Flecken oder Schwellungen.
Dr. Robert Klamroth
24.06.13
Blutspende, Hämophilie, Sonstiges, Von-Willebrand

Kann der Partner eines hämophilen Patienten Blut spenden?

Ich habe Hämophilie und leide an einem Mangel des von-Willebrand-Faktors. Mein Freund darf nun, nach Aussage des Blutspendedienstes, nicht mehr spenden. Warum?
Dr. Robert Klamroth
27.05.13
Forschung, Hämophilie

Vorteile der Hämophilie und Hindernisse der Forschung

Gibt es bei der Hämophilie auch Vorteile? Und was waren die größten Hindernisse in der Hämophilie-Forschung?
Dr. Robert Klamroth
24.05.13
Sonstiges

Kann durch Krebserkrankung eine Hämophilie ausbrechen?

Als Frau und Mutter zweier gesunder Mädchen habe ich mir bisher keine Gedanken zur Hämophilie gemacht. Mein Großvater war aber Schleimhautbluter (O-Ton meiner Mutter zu ihrem Vater) und meine Schwester ist es auch. Jetzt bin ich an Brustkrebs erkrankt, habe die Bestrahlung hinter mir und meine Blutwerte sind extrem schlecht, meine Kondition läßt sich durch Sport nicht steigern. Wunden heilen jetzt sehr langsam und ich habe ohne Hilfe meines Arztes keine Chance aus diesem Tal wieder herauszukommen. Meine Frage ist nun, kann durch die Krebserkrankung auch bei mir (falls ich Überträgerin bin, was ich nie hinterfragt habe) die Hämophilie ausbrechen? Muss ich jetzt, falls ich sie auch habe, mit speziellen Medikamenten an meinem Blutaufbau arbeiten?
Dr. Robert Klamroth
10.05.13
Familiegründung, Hämophilie B, Operation

Vasektomie bei Hämophilie B?

Ich bin 33 Jahre alt und habe Hämophilie B (Faktor IX) in einer weniger schweren Form. Da ich Vater dreier gesunder Jungen bin, ist meine Nachwuchsplanung abgeschlossen. Ich spiele daher mit dem Gedanken, eine Vasektomie vornehmen zu lassen. Meine Frage ist, ob ein erhöhtes Risiko bei einem solchen Eingriff besteht oder ob gar generell davon abzuraten ist?
Dr. Robert Klamroth
08.05.13
Arthrose, Hämophilie A, Operation

Endoprothese bei schwerer Hämophilie A

Ich habe eine schwere Hämophilie A mit einer Restaktivität <1% und aufgrund vieler Einblutungen in meiner Kindheit u. a. in beiden Sprunggelenken starke Arthrose und mittlerweile erhebliche Bewegungseinschränkungen, zudem starke Schmerzen beim Laufen. Es gibt gute und schlechtere Tage, die schlechten werden aber immer häufiger. Habe ich mit meiner Grunderkrankung die Möglichkeit, operativ den Zustand etwas zu verbessern, z. B. künstliche Sprunggelenke? Wie riskant wäre so eine OP?
Dr. Robert Klamroth
09.03.13
Ernährung, Hämophilie A, Prophylaxe

Durch Vitamin K bedingte Hämophilie?

Ich habe eine Frage bezüglich der Anwendung des Wirkstoffs Phytomenadion  bzw. Heparin-Salbe. Ich selbst habe eine schwere Hämophilie A. Ich komme zum Teil mehrere Wochen ohne die Gabe von Faktor VIII aus, trotz sportlicher Betätigung und den normalen, mehr oder weniger starken Stößen im normalen Alltag. Ich stelle fest (sei es Einbildung oder tatsächliche Realität), dass ich, wenn ich bestimme Nahrungsmittel zu mir nehme, welche eine hohe Vitamin-K-Konzentration aufweisen, wesentlich länger ohne Faktor auskomme, als wenn ich diese nicht esse. Nun frage ich mich, ob es eine besondere Form der Hämophilie bei mir ist oder am Ende gar eine Falschdiagnose vorliegt, da man in diversen Internetforen zum Thema regelrechte Schauergeschichten zu lesen bekommt. Wäre es ratsam, bei kleineren Verletzungen bzw. Hämatomen propyhlaktisch Vitamin-K-Tropfen bzw. Heparin-Salben anzuwenden, statt immer gleich die Nadel auszupacken.
Dr. Robert Klamroth
11.02.13
Familiegründung, Konduktorin, Vererbung

Wie findet man Beratungsstellen für potentielle Konduktorinnen?

Meine Frau und ich möchten gern in naher Zukunft Kinder bekommen. Sowohl meine Frau als auch ich sind prinzipiell gesund. Allerdings war der Großvater meiner Frau Bluter. Könnte es sein, dass meine Frau Überträgerin der Krankheit ist? Wie und wo können wir uns über die Wahrscheinlichkeit und das Risiko beraten lassen?
Dr. Robert Klamroth
09.02.13
Hämophilie A, Tattoo

Hinweise und Prophylaxe bei Hämophilie A?

Ich habe schwere Hämophilie A und möchte mir trotzdem gerne ein Tattoo stechen lassen! Was sollte ich beachten bzw. wie sollte ich mich vorbereiten? Momentan spritze ich mich prophylaktisch 3x pro Woche.
Dr. Robert Klamroth
07.02.13
Hämophilie A, Operation, Zahn-Op

Entfernung der Weisheitszähne bei Hämophilie A?

Ich war kürzlich das erste Mal mit meinem 12-jährigen Sohn, der an schwerer Hämophilie A leidet, beim Kieferorthopäden. Dort wurde uns gesagt, dass wir seine Weisheitszähne irgendwann entfernen lassen sollten. Mein Mann und ich sind selbst gesund und haben diesen Eingriff beide ambulant machen lassen. Geht das auch für unseren Sohn? Wenn ja, wie sollte er sich behandeln? Momentan spritzt er sich dreimal die Woche prophylaktisch.
Dr. Günter Auerswald
02.02.13
Vene, Venenpflege

Wie kann man Venen für Spritzungen unterstützen und vorbereiten?

Ich spritze mich schon mehrere Jahre immer in die gleiche Vene (Ellenbogen), weil es dort für mich am unkompliziertesten ist. Ich habe aber Angst, dass die Vene irgendwann dicht machen könnte. Wie kann ich das verhindern? Gibt es spezielle Salben oder Pflegemittel um die Vene von außen zu unterstützen und zu pflegen?
Dr. Robert Klamroth
30.01.13
Hämophilie A, Kinder, Port, Prophylaxe

Vor- und Nachteile eines Ports?

Unser Sohn (9 Monate) leidet an schwerer Hämophilie A und wir behandeln ihn prophylaktisch mit einem rekombinanten Präparat. Leider sind seine peripheren Venen nicht besonders stabil und wir suchen nach einer Alternative, ihn weiter zu behandeln. Jetzt haben wir von der Möglichkeit gehört ihm einen Port zu setzen: Welche Vor- und Nachteile hat das?
Dr. Günter Auerswald