Sarah

Der Alltag mit einem hämophilen Baby ist eine Herausforderung, die Sarah jeden Tag meistert. Hier stellt sie sich vor und erzählt, warum sie ihre Erfahrungen mit Dir teilen möchte.

Schon während der Schwangerschaft wussten Sarah und ihr Partner, dass ihr Sohn mit Hämophilie zur Welt kommen könnte. Hier erzählt Sarah, wie sie sich auf die Geburt vorbereitet haben und überrascht am Ende außerdem mit tollen News.

Sarah und ihre Familie warten gespannt auf die Geburt von Baby Nummer 2. Da es wieder ein Junge wird, besteht die Möglichkeit, dass er wie sein großer Bruder Hämophilie haben könnte. Erfahre hier, wie sich Sarahs Familie auf seine Ankunft vorbereitet.

Endlich da: Sohn Nummer 2! Kaum hat er sich von der aufregenden Geburt erholt, stehen auch schon die ersten Hämophilie-Tests an. Für Sarah und ihre Familie ist jedoch klar: Egal wie das Ergebnis ausfällt, wir sind happy!

Der Kurzurlaub an der Ostsee hat super geklappt. Nun freuen sich die vier auf ihren großen Familienurlaub auf Mallorca. Sarah erzählt, wie sich ihre Familie auf das Reisen mit Hämophilie vorbereitet.

Bepackt mit Koffern und Kühltasche, das Baby im Tragegurt und der Große im Buggy – so ging es durch die Kontrolle am Flughafen. Danach war der Weg endlich frei für einen entspannten Familienurlaub. Mehr dazu in diesem Video.

Sarahs Sohn erhält regelmäßig den fehlenden Gerinnungsfaktor VIII per Infusion. Die Prophylaxe führt Sarah zu Hause durch. Teil 1 dreht sich um die Vorbereitung und was alles dafür notwendig ist.

Die Hämophilie-Prophylaxe bei einem Kleinkind durchzuführen, ist eine große Herausforderung – auch emotional. In Teil 2 des Videos erklärt und zeigt Sarah Schritt für Schritt, wie sie dies gemeinsam mit einer Assistenz bei ihrem Sohn meistert.

Trotz aller Sicherheitsmaßnahmen – kleine Unfälle passieren. Mit zwei hämophilen Söhnen sind Sarah und ihr Partner natürlich auf alle Eventualitäten vorbereitet. Und sie lernen dabei trotzdem immer etwas Neues dazu.

Ihre beiden Kinder haben Sarahs Leben ganz schön auf den Kopf gestellt. Ehemalige Hobbies bleiben da auf der Strecke. Wie sie es schafft, Familie und Freizeit in Einklang zu bringen, verrät sie Dir in diesem Video.

Das Hämophilie-Zentrum ist zentraler Partner bei allen Fragen rund um Hämophilie, Behandlung und Alltag. Es überwacht Blutwerte, bespricht den Start in die Prophylaxe und bietet Spritzenkurse für die sichere Heimselbstbehandlung an. Welche wertvolle Unterstützung Sarahs Familie von ihrem Hämophilie-Zentrum im Krankenhaus erfährt, erzählt sie Dir in diesem Video.

Trotz Erfahrung und großer Umsicht: Die erste Muskelblutung bei Sarahs Sohn kam überraschend. Nach der Erstbehandlung im Hämophilie-Zentrum, entschied Sarah gemeinsam mit den Ärzten, die Faktorgaben zu Hause fortzuführen. In diesem Video berichtet sie, welche Herausforderungen die Heimselbst-Behandlung für Mutter und Baby mit sich bringt.

Bislang erhielt Sarahs älterer Sohn den fehlenden Gerinnungsfaktor VIII per Infusion in eine Kopfvene – nun auch über den Handrücken. In diesem Video erklärt sie Dir, wie sie die neue Herausforderung spielerisch meistert.

Inzwischen fängt auch Sarahs jüngerer Sohn an zu laufen. Damit er bei seinen ersten Gehversuchen gut geschützt ist, erhält er den Gerinnungsfaktor nun zweimal pro Woche. Zudem hat Sarah beim Spritzen feste Abläufe integriert, um beiden Kids dabei ein sicheres Gefühl zu geben.

Sarahs Jüngster lernt gerade Laufen. Da bleiben kleine Unfälle nicht aus. Doch in dieser Woche hatte Sarah alle Hände voll zu tun mit Trösten, Verarzten und der Faktorgabe. Was genau geschah und wie sie bei einer Verletzung vorgeht, erfährst Du in diesem Video.

Sarahs Großer ist die Treppe heruntergepurzelt und hat sich den Kopf gestoßen. Zur Sicherheit ging es für zwei Tage ins Krankenhaus. Wie es dort war und welche Sofortmaßnahme bei kleinen Unfällen wahre Wunder wirken kann, erfährst Du im Video.

Der Große ist drei geworden und damit bereit für den Kindergarten. So ein Geburtstag muss natürlich gefeiert werden. Von dem schönen Fest erzählt Sarah Dir im Video. Außerdem berichtet sie von ihrem Familienurlaub in Österreich.

Für Sarah und ihre Familie hat ein neuer Lebensabschnitt begonnen: Der Große geht jetzt in den Kindergarten. Im Video erzählt sie Dir, wie es mit der Eingewöhnung geklappt hat und wie die ersten Wochen verlaufen sind. Außerdem erfährst Du, welche Herausforderungen ihre neue Morgenroutine mit sich bringt.

Hier kannst Du den Leitfaden für Betreuer herunterladen.

Hämophilie kindgerecht erklärt – hier geht’s lang.

Ihre Kinder selber zu spritzen, verleiht Sarah und Ihrer Familie ein großes Stück Unabhängigkeit. Ihren Weg dahin beschreibt sie Dir in diesem Video. Außerdem zeigt sie, wie routiniert das Spritzen mittlerweile abläuft und wie toll ihr Großer dabei mitmacht.

Starke Leistung: In diesem Video übernimmt Sarahs dreijähriger Sohn den aktiven Part und spritzt seinen Teddybären wie ein echter Profi. Indem Sarah ihn dabei unterstützt, führt sie ihn spielerisch an die Therapie heran und fördert seine Selbstständigkeit.

Durch das Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung, kurz GSAV, gibt es Faktorpräparate nur noch auf Rezept in der Apotheke. In diesem Video erzählt Sarah, wie die Umstellung geklappt hat und zeigt anschaulich, wie sie seitdem Faktorpräparate ordert und erhält.

Weitere Infos zum Thema findest Du hier.

Schreibe Sarah über das Kontaktformular. 

Sarahs kleiner Sohn ist nun ein Krippenkind und wie sein großer Bruder außer Haus. Das bringt vor allem morgens viel Trubel mit sich. Schau Dir ihr Video über die Eingewöhnungszeit an.

Endlich geht’s für Sarah und ihre Familie wieder in den Urlaub. Warum sie erstmal zu dritt Richtung Nordsee starten mussten und welcher große Meilenstein den Urlaub krönte, siehst Du im Video.

Die Diagnose „Konduktorin“ erhielt Sarah schon als Kind. Warum der Austausch mit Ärzten und anderen Betroffenen während ihrer Schwangerschaft für sie trotzdem unerlässlich war, erfährst Du im Video.

Schlechtes Wetter gibt es für Sarahs Jungs nicht: Mit ihren Laufrädern flitzten die Kleinen durch den Regen und machten die Straßen unsicher. Dabei entstand ein sehr persönlicher „Sound des Nordens“.

Sarahs älterer Bruder hat Hämophilie. In ihrem Video erzählt sie Dir, wann und wie die Erkrankung festgestellt wurde und wie  Eltern und Ärzte damals mit der Erkrankung umgegangen sind.

Eine offene Kommunikation ist für Sarah beim Thema Hämophilie das A und O. Wie sie diese angeht und worauf sie bei der Behandlung ihrer Kids großen Wert legt, erzählt sie im Video.

Ob Alltag, Erziehung oder neue Therapiemöglichkeiten: Sarah ist beim Thema Hämophilie stets auf dem neuesten Stand. Wie sie das macht und worauf es beim „Networking“ ankommt, verrät sie Dir im Video. 

Dass ein Kind beim Spritzen stillhält, ist nicht selbstverständlich. Sarahs jüngerer Sohn meistert die Prophylaxe mittlerweile mit Bravour. Da ist Mama zurecht mächtig stolz. Mehr erfährst Du im Video.

Es wird actionreich, denn heute machen Sarahs Jungs die nahegelegene Offroadbahn unsicher. Ob Hügel oder Pfütze: Die beiden sausen zielsicher über die Piste. Welches Upgrade es außerdem kürzlich für den Großen gab, erfährst Du im Video.

Vor ein paar Tagen gab es für Sarahs Jungs eine große Überraschung: Ab sofort schlafen die beiden zu zweit in ihrem neuen Hochbett. Im Video erfährst Du, wie die zwei mit der neuen Höhe zurechtkommen.

Für den Notfall: https://www.myhaemophilie.org/leben/kleinkinder/notfall