Sarah

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Konduktorin
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Rückblick: Hämophilie in der Kindheit

Sarahs älterer Bruder hat Hämophilie. In ihrem Video erzählt sie Dir, wann und wie die Erkrankung festgestellt wurde und wie  Eltern und Ärzte damals mit der Erkrankung umgegangen sind.

Beiträge von Sarah

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Am Anfang hat man 1.000 Fragen

Der Alltag mit einem hämophilen Baby ist eine Herausforderung, die Sarah jeden Tag meistert. Hier stellt sie sich vor und erzählt, warum sie ihre Erfahrungen mit Dir teilen möchte.

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Was wäre wenn? Gewissheit nach der Geburt

Schon während der Schwangerschaft wussten Sarah und ihr Partner, dass ihr Sohn mit Hämophilie zur Welt kommen könnte. Hier erzählt Sarah, wie sie sich auf die Geburt vorbereitet haben und überrascht am Ende außerdem mit tollen News.

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Bald ist es soweit: Nr. 2 ist unterwegs

Sarah und ihre Familie warten gespannt auf die Geburt von Baby Nummer 2. Da es wieder ein Junge wird, besteht die Möglichkeit, dass er wie sein großer Bruder Hämophilie haben könnte. Erfahre hier, wie sich Sarahs Familie auf seine Ankunft vorbereitet.

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Willkommen auf der Welt

Endlich da: Sohn Nummer 2! Kaum hat er sich von der aufregenden Geburt erholt, stehen auch schon die ersten Hämophilie-Tests an. Für Sarah und ihre Familie ist jedoch klar: Egal wie das Ergebnis ausfällt, wir sind happy!

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Hinein ins Urlaubsglück (Teil 1)

Der Kurzurlaub an der Ostsee hat super geklappt. Nun freuen sich die vier auf ihren großen Familienurlaub auf Mallorca. Sarah erzählt, wie sich ihre Familie auf das Reisen mit Hämophilie vorbereitet.

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Hinein ins Urlaubsglück (Teil 2)

Bepackt mit Koffern und Kühltasche, das Baby im Tragegurt und der Große im Buggy – so ging es durch die Kontrolle am Flughafen. Danach war der Weg endlich frei für einen entspannten Familienurlaub. Mehr dazu in diesem Video.

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Wöchentliche Prophylaxe – Teil 1

Sarahs Sohn erhält regelmäßig den fehlenden Gerinnungsfaktor VIII per Infusion. Die Prophylaxe führt Sarah zu Hause durch. Teil 1 dreht sich um die Vorbereitung und was alles dafür notwendig ist.

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Wöchentliche Prophylaxe – Teil 2

Die Hämophilie-Prophylaxe bei einem Kleinkind durchzuführen, ist eine große Herausforderung – auch emotional. In Teil 2 des Videos erklärt und zeigt Sarah Schritt für Schritt, wie sie dies gemeinsam mit einer Assistenz bei ihrem Sohn meistert.

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Glück im Unglück: Folgen eines Sturzes

Trotz aller Sicherheitsmaßnahmen – kleine Unfälle passieren. Mit zwei hämophilen Söhnen sind Sarah und ihr Partner natürlich auf alle Eventualitäten vorbereitet. Und sie lernen dabei trotzdem immer etwas Neues dazu.

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Meine Hobbies früher und heute

Ihre beiden Kinder haben Sarahs Leben ganz schön auf den Kopf gestellt. Ehemalige Hobbies bleiben da auf der Strecke. Wie sie es schafft, Familie und Freizeit in Einklang zu bringen, verrät sie Dir in diesem Video.

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Wichtige Stütze: Unser Hämophilie-Zentrum

Das Hämophilie-Zentrum ist zentraler Partner bei allen Fragen rund um Hämophilie, Behandlung und Alltag. Es überwacht Blutwerte, bespricht den Start in die Prophylaxe und bietet Spritzenkurse für die sichere Heimselbstbehandlung an. Welche wertvolle Unterstützung Sarahs Familie von ihrem Hämophilie-Zentrum im Krankenhaus erfährt, erzählt sie Dir in diesem Video.

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Heimselbst-Behandlung hoch zwei

Trotz Erfahrung und großer Umsicht: Die erste Muskelblutung bei Sarahs Sohn kam überraschend. Nach der Erstbehandlung im Hämophilie-Zentrum, entschied Sarah gemeinsam mit den Ärzten, die Faktorgaben zu Hause fortzuführen. In diesem Video berichtet sie, welche Herausforderungen die Heimselbst-Behandlung für Mutter und Baby mit sich bringt.

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Neue Technik üben: Handrücken-Injektion

Bislang erhielt Sarahs älterer Sohn den fehlenden Gerinnungsfaktor VIII per Infusion in eine Kopfvene – nun auch über den Handrücken. In diesem Video erklärt sie Dir, wie sie die neue Herausforderung spielerisch meistert.

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Rituale geben Sicherheit

Inzwischen fängt auch Sarahs jüngerer Sohn an zu laufen. Damit er bei seinen ersten Gehversuchen gut geschützt ist, erhält er den Gerinnungsfaktor nun zweimal pro Woche. Zudem hat Sarah beim Spritzen feste Abläufe integriert, um beiden Kids dabei ein sicheres Gefühl zu geben.

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Eine turbulente Woche

Sarahs Jüngster lernt gerade Laufen. Da bleiben kleine Unfälle nicht aus. Doch in dieser Woche hatte Sarah alle Hände voll zu tun mit Trösten, Verarzten und der Faktorgabe. Was genau geschah und wie sie bei einer Verletzung vorgeht, erfährst Du in diesem Video.

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Kleine Unfälle bleiben nicht aus

Sarahs Großer ist die Treppe heruntergepurzelt und hat sich den Kopf gestoßen. Zur Sicherheit ging es für zwei Tage ins Krankenhaus. Wie es dort war und welche Sofortmaßnahme bei kleinen Unfällen wahre Wunder wirken kann, erfährst Du im Video.

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Endlich 3: Geburtstag, Urlaub, Kindergarten

Der Große ist drei geworden und damit bereit für den Kindergarten. So ein Geburtstag muss natürlich gefeiert werden. Von dem schönen Fest erzählt Sarah Dir im Video. Außerdem berichtet sie von ihrem Familienurlaub in Österreich.

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Abenteuer Kindergarten

Für Sarah und ihre Familie hat ein neuer Lebensabschnitt begonnen: Der Große geht jetzt in den Kindergarten. Im Video erzählt sie Dir, wie es mit der Eingewöhnung geklappt hat und wie die ersten Wochen verlaufen sind. Außerdem erfährst Du, welche Herausforderungen ihre neue Morgenroutine mit sich bringt.

Hier kannst Du den Leitfaden für Betreuer herunterladen.

Hämophilie kindgerecht erklärt – hier geht’s lang.

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Das Spritzen: Von den Anfängen zur Routine

Ihre Kinder selber zu spritzen, verleiht Sarah und Ihrer Familie ein großes Stück Unabhängigkeit. Ihren Weg dahin beschreibt sie Dir in diesem Video. Außerdem zeigt sie, wie routiniert das Spritzen mittlerweile abläuft und wie toll ihr Großer dabei mitmacht.

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Teddy braucht seine Spritze

Starke Leistung: In diesem Video übernimmt Sarahs dreijähriger Sohn den aktiven Part und spritzt seinen Teddybären wie ein echter Profi. Indem Sarah ihn dabei unterstützt, führt sie ihn spielerisch an die Therapie heran und fördert seine Selbstständigkeit.

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GSAV: Sarahs Erfahrungen

Durch das Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung, kurz GSAV, gibt es Faktorpräparate nur noch auf Rezept in der Apotheke. In diesem Video erzählt Sarah, wie die Umstellung geklappt hat und zeigt anschaulich, wie sie seitdem Faktorpräparate ordert und erhält.

Weitere Infos zum Thema findest Du hier.

Schreibe Sarah über das Kontaktformular

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Ab ins Leben: Krippeneingewöhnung

Sarahs kleiner Sohn ist nun ein Krippenkind und wie sein großer Bruder außer Haus. Das bringt vor allem morgens viel Trubel mit sich. Schau Dir ihr Video über die Eingewöhnungszeit an.

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Auszeit am Meer

Endlich geht’s für Sarah und ihre Familie wieder in den Urlaub. Warum sie erstmal zu dritt Richtung Nordsee starten mussten und welcher große Meilenstein den Urlaub krönte, siehst Du im Video.

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Mutter, Powerfrau, Konduktorin

Die Diagnose „Konduktorin“ erhielt Sarah schon als Kind. Warum der Austausch mit Ärzten und anderen Betroffenen während ihrer Schwangerschaft für sie trotzdem unerlässlich war, erfährst Du im Video.

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Mit dem Laufrad durch den Sommerregen

Schlechtes Wetter gibt es für Sarahs Jungs nicht: Mit ihren Laufrädern flitzten die Kleinen durch den Regen und machten die Straßen unsicher. Dabei entstand ein sehr persönlicher „Sound des Nordens“.

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Rückblick: Hämophilie in der Kindheit

Sarahs älterer Bruder hat Hämophilie. In ihrem Video erzählt sie Dir, wann und wie die Erkrankung festgestellt wurde und wie  Eltern und Ärzte damals mit der Erkrankung umgegangen sind.

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Hi, ich bin Sarah!

Ich bin 39 Jahre alt und lebe zusammen mit meinen zwei Söhnen in der Nähe von Hamburg.

Als mein erster Sohn mit einer schweren Hämophilie A auf die Welt kam, war ich zunächst verunsichert und hatte tausend Fragen zum Alltag mit einem hämophilen Baby. Doch mit jedem Tag gewann ich mehr Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung und stellte bald fest: Ich kann die Herausforderung meistern. Die Nachricht, dass auch Baby Nummer 2 mit Hämophilie geboren wurde, hat mich nicht mehr umgehauen. Im Gegenteil – durch die Hämophilie meines ersten Sohnes fühlte ich mich diesmal gut vorbereitet.

In meinem Blog möchte ich von meinen anfänglichen Ängsten, meinen Erfolgen und dem ganz normalen Alltag berichten. Ich hoffe, dass ich so andere Eltern mit einem hämophilen Kind unterstützen kann.

Wenn Ihr Fragen an mich habt, schreibt mir gerne über das Kontaktformular.

Steckbrief

Alter: 39
Kinder: Zwei Söhne mit schwerer Hämophilie A
Beruf: Heute vor allem Mami und in Teilzeit Assistenz der Hausverwaltung
Blog-Themen: Alltag mit Baby und Kleinkind, Substitution zu Hause, berufliche Herausforderungen als Mutter
Hämophilie bedeutet für mich: Mit Prophylaxe, Umsicht und Aufklärung ein ganz normales Leben zu führen.