Sarah

Sarah

Konduktorin
YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

0

Auf dem Hochbett ins Traumland

Vor ein paar Tagen gab es für Sarahs Jungs eine große Überraschung: Ab sofort schlafen die beiden zu zweit in ihrem neuen Hochbett. Im Video erfährst Du, wie die zwei mit der neuen Höhe zurechtkommen.

 

Für den Notfall: https://www.myhaemophilie.org/leben/kleinkinder/notfall

Beiträge von Sarah

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

8+

Am Anfang hat man 1.000 Fragen

Der Alltag mit einem hämophilen Baby ist eine Herausforderung, die Sarah jeden Tag meistert. Hier stellt sie sich vor und erzählt, warum sie ihre Erfahrungen mit Dir teilen möchte.

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

4+

Was wäre wenn? Gewissheit nach der Geburt

Schon während der Schwangerschaft wussten Sarah und ihr Partner, dass ihr Sohn mit Hämophilie zur Welt kommen könnte. Hier erzählt Sarah, wie sie sich auf die Geburt vorbereitet haben und überrascht am Ende außerdem mit tollen News.

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

5+

Bald ist es soweit: Nr. 2 ist unterwegs

Sarah und ihre Familie warten gespannt auf die Geburt von Baby Nummer 2. Da es wieder ein Junge wird, besteht die Möglichkeit, dass er wie sein großer Bruder Hämophilie haben könnte. Erfahre hier, wie sich Sarahs Familie auf seine Ankunft vorbereitet.

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

8+

Willkommen auf der Welt

Endlich da: Sohn Nummer 2! Kaum hat er sich von der aufregenden Geburt erholt, stehen auch schon die ersten Hämophilie-Tests an. Für Sarah und ihre Familie ist jedoch klar: Egal wie das Ergebnis ausfällt, wir sind happy!

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

5+

Hinein ins Urlaubsglück (Teil 1)

Der Kurzurlaub an der Ostsee hat super geklappt. Nun freuen sich die vier auf ihren großen Familienurlaub auf Mallorca. Sarah erzählt, wie sich ihre Familie auf das Reisen mit Hämophilie vorbereitet.

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

4+

Hinein ins Urlaubsglück (Teil 2)

Bepackt mit Koffern und Kühltasche, das Baby im Tragegurt und der Große im Buggy – so ging es durch die Kontrolle am Flughafen. Danach war der Weg endlich frei für einen entspannten Familienurlaub. Mehr dazu in diesem Video.

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

3+

Wöchentliche Prophylaxe – Teil 1

Sarahs Sohn erhält regelmäßig den fehlenden Gerinnungsfaktor VIII per Infusion. Die Prophylaxe führt Sarah zu Hause durch. Teil 1 dreht sich um die Vorbereitung und was alles dafür notwendig ist.

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

5+

Wöchentliche Prophylaxe – Teil 2

Die Hämophilie-Prophylaxe bei einem Kleinkind durchzuführen, ist eine große Herausforderung – auch emotional. In Teil 2 des Videos erklärt und zeigt Sarah Schritt für Schritt, wie sie dies gemeinsam mit einer Assistenz bei ihrem Sohn meistert.

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

1+

Glück im Unglück: Folgen eines Sturzes

Trotz aller Sicherheitsmaßnahmen – kleine Unfälle passieren. Mit zwei hämophilen Söhnen sind Sarah und ihr Partner natürlich auf alle Eventualitäten vorbereitet. Und sie lernen dabei trotzdem immer etwas Neues dazu.

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

4+

Meine Hobbies früher und heute

Ihre beiden Kinder haben Sarahs Leben ganz schön auf den Kopf gestellt. Ehemalige Hobbies bleiben da auf der Strecke. Wie sie es schafft, Familie und Freizeit in Einklang zu bringen, verrät sie Dir in diesem Video.

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

1+

Wichtige Stütze: Unser Hämophilie-Zentrum

Das Hämophilie-Zentrum ist zentraler Partner bei allen Fragen rund um Hämophilie, Behandlung und Alltag. Es überwacht Blutwerte, bespricht den Start in die Prophylaxe und bietet Spritzenkurse für die sichere Heimselbstbehandlung an. Welche wertvolle Unterstützung Sarahs Familie von ihrem Hämophilie-Zentrum im Krankenhaus erfährt, erzählt sie Dir in diesem Video.

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

3+

Heimselbst-Behandlung hoch zwei

Trotz Erfahrung und großer Umsicht: Die erste Muskelblutung bei Sarahs Sohn kam überraschend. Nach der Erstbehandlung im Hämophilie-Zentrum, entschied Sarah gemeinsam mit den Ärzten, die Faktorgaben zu Hause fortzuführen. In diesem Video berichtet sie, welche Herausforderungen die Heimselbst-Behandlung für Mutter und Baby mit sich bringt.

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

1+

Neue Technik üben: Handrücken-Injektion

Bislang erhielt Sarahs älterer Sohn den fehlenden Gerinnungsfaktor VIII per Infusion in eine Kopfvene – nun auch über den Handrücken. In diesem Video erklärt sie Dir, wie sie die neue Herausforderung spielerisch meistert.

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

2+

Rituale geben Sicherheit

Inzwischen fängt auch Sarahs jüngerer Sohn an zu laufen. Damit er bei seinen ersten Gehversuchen gut geschützt ist, erhält er den Gerinnungsfaktor nun zweimal pro Woche. Zudem hat Sarah beim Spritzen feste Abläufe integriert, um beiden Kids dabei ein sicheres Gefühl zu geben.

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

1+

Eine turbulente Woche

Sarahs Jüngster lernt gerade Laufen. Da bleiben kleine Unfälle nicht aus. Doch in dieser Woche hatte Sarah alle Hände voll zu tun mit Trösten, Verarzten und der Faktorgabe. Was genau geschah und wie sie bei einer Verletzung vorgeht, erfährst Du in diesem Video.

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

0

Kleine Unfälle bleiben nicht aus

Sarahs Großer ist die Treppe heruntergepurzelt und hat sich den Kopf gestoßen. Zur Sicherheit ging es für zwei Tage ins Krankenhaus. Wie es dort war und welche Sofortmaßnahme bei kleinen Unfällen wahre Wunder wirken kann, erfährst Du im Video.

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

0

Endlich 3: Geburtstag, Urlaub, Kindergarten

Der Große ist drei geworden und damit bereit für den Kindergarten. So ein Geburtstag muss natürlich gefeiert werden. Von dem schönen Fest erzählt Sarah Dir im Video. Außerdem berichtet sie von ihrem Familienurlaub in Österreich.

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

0

Abenteuer Kindergarten

Für Sarah und ihre Familie hat ein neuer Lebensabschnitt begonnen: Der Große geht jetzt in den Kindergarten. Im Video erzählt sie Dir, wie es mit der Eingewöhnung geklappt hat und wie die ersten Wochen verlaufen sind. Außerdem erfährst Du, welche Herausforderungen ihre neue Morgenroutine mit sich bringt.

Hier kannst Du den Leitfaden für Betreuer herunterladen.

Hämophilie kindgerecht erklärt – hier geht’s lang.

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

0

Das Spritzen: Von den Anfängen zur Routine

Ihre Kinder selber zu spritzen, verleiht Sarah und Ihrer Familie ein großes Stück Unabhängigkeit. Ihren Weg dahin beschreibt sie Dir in diesem Video. Außerdem zeigt sie, wie routiniert das Spritzen mittlerweile abläuft und wie toll ihr Großer dabei mitmacht.

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

1+

Teddy braucht seine Spritze

Starke Leistung: In diesem Video übernimmt Sarahs dreijähriger Sohn den aktiven Part und spritzt seinen Teddybären wie ein echter Profi. Indem Sarah ihn dabei unterstützt, führt sie ihn spielerisch an die Therapie heran und fördert seine Selbstständigkeit.

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

0

GSAV: Sarahs Erfahrungen

Durch das Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung, kurz GSAV, gibt es Faktorpräparate nur noch auf Rezept in der Apotheke. In diesem Video erzählt Sarah, wie die Umstellung geklappt hat und zeigt anschaulich, wie sie seitdem Faktorpräparate ordert und erhält.

Weitere Infos zum Thema findest Du hier.

Schreibe Sarah über das Kontaktformular

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

1+

Ab ins Leben: Krippeneingewöhnung

Sarahs kleiner Sohn ist nun ein Krippenkind und wie sein großer Bruder außer Haus. Das bringt vor allem morgens viel Trubel mit sich. Schau Dir ihr Video über die Eingewöhnungszeit an.

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

0

Auszeit am Meer

Endlich geht’s für Sarah und ihre Familie wieder in den Urlaub. Warum sie erstmal zu dritt Richtung Nordsee starten mussten und welcher große Meilenstein den Urlaub krönte, siehst Du im Video.

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

1+

Mutter, Powerfrau, Konduktorin

Die Diagnose „Konduktorin“ erhielt Sarah schon als Kind. Warum der Austausch mit Ärzten und anderen Betroffenen während ihrer Schwangerschaft für sie trotzdem unerlässlich war, erfährst Du im Video.

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

0

Mit dem Laufrad durch den Sommerregen

Schlechtes Wetter gibt es für Sarahs Jungs nicht: Mit ihren Laufrädern flitzten die Kleinen durch den Regen und machten die Straßen unsicher. Dabei entstand ein sehr persönlicher „Sound des Nordens“.

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

0

Rückblick: Hämophilie in der Kindheit

Sarahs älterer Bruder hat Hämophilie. In ihrem Video erzählt sie Dir, wann und wie die Erkrankung festgestellt wurde und wie  Eltern und Ärzte damals mit der Erkrankung umgegangen sind.

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

0

Austausch bereichert

Eine offene Kommunikation ist für Sarah beim Thema Hämophilie das A und O. Wie sie diese angeht und worauf sie bei der Behandlung ihrer Kids großen Wert legt, erzählt sie im Video.

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

0

Immer auf dem Laufenden bleiben

Ob Alltag, Erziehung oder neue Therapiemöglichkeiten: Sarah ist beim Thema Hämophilie stets auf dem neuesten Stand. Wie sie das macht und worauf es beim „Networking“ ankommt, verrät sie Dir im Video. 

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

0

Wie ein Großer: Fortschritt beim Spritzen

Dass ein Kind beim Spritzen stillhält, ist nicht selbstverständlich. Sarahs jüngerer Sohn meistert die Prophylaxe mittlerweile mit Bravour. Da ist Mama zurecht mächtig stolz. Mehr erfährst Du im Video.

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

1+

Highspeed auf der Offroadbahn

Es wird actionreich, denn heute machen Sarahs Jungs die nahegelegene Offroadbahn unsicher. Ob Hügel oder Pfütze: Die beiden sausen zielsicher über die Piste. Welches Upgrade es außerdem kürzlich für den Großen gab, erfährst Du im Video.

YouTube

Mit dem Laden des Videos akzeptierst Du die Datenschutzerklärung von YouTube/Google.

Video laden

0

Auf dem Hochbett ins Traumland

Vor ein paar Tagen gab es für Sarahs Jungs eine große Überraschung: Ab sofort schlafen die beiden zu zweit in ihrem neuen Hochbett. Im Video erfährst Du, wie die zwei mit der neuen Höhe zurechtkommen.

 

Für den Notfall: https://www.myhaemophilie.org/leben/kleinkinder/notfall

Sarah

Hi, ich bin Sarah!

Ich bin 39 Jahre alt und lebe zusammen mit meinen zwei Söhnen in der Nähe von Hamburg.

Als mein erster Sohn mit einer schweren Hämophilie A auf die Welt kam, war ich zunächst verunsichert und hatte tausend Fragen zum Alltag mit einem hämophilen Baby. Doch mit jedem Tag gewann ich mehr Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung und stellte bald fest: Ich kann die Herausforderung meistern. Die Nachricht, dass auch Baby Nummer 2 mit Hämophilie geboren wurde, hat mich nicht mehr umgehauen. Im Gegenteil – durch die Hämophilie meines ersten Sohnes fühlte ich mich diesmal gut vorbereitet.

In meinem Blog möchte ich von meinen anfänglichen Ängsten, meinen Erfolgen und dem ganz normalen Alltag berichten. Ich hoffe, dass ich so andere Eltern mit einem hämophilen Kind unterstützen kann.

Wenn Ihr Fragen an mich habt, schreibt mir gerne über das Kontaktformular.

Steckbrief

Alter: 39
Kinder: Zwei Söhne mit schwerer Hämophilie A
Beruf: Heute vor allem Mami und in Teilzeit Assistenz der Hausverwaltung
Blog-Themen: Alltag mit Baby und Kleinkind, Substitution zu Hause, berufliche Herausforderungen als Mutter
Hämophilie bedeutet für mich: Mit Prophylaxe, Umsicht und Aufklärung ein ganz normales Leben zu führen.